Alzheimer: afrontando el diagnóstico

Afrontar el diagnóstico del Alzheimer en el entorno familiar es posiblemente el primer y más importante paso para sobrellevar con respeto esta dura enfermedad. La Psicóloga Cristina Pérez nos explica las 4 fases de aceptación del alzheimer.

afrontando el diagnóstico de Alzheimer

Cuando hablamos de “Alzheimer” parece que cualquier persona tiene una idea de lo que supone este diagnóstico, pero no es sino cuando tenemos que afrontarlo que nos damos cuenta del significado de esta palabra.

Para las familias que se encuentran en esta situación, su primera reacción suele ser la desolación, pasando a tener sentimientos de injusticia por la vida que les ha tocado vivir. Aceptar este diagnóstico puede convertirse en un duro camino.

La forma en la cual la persona afronta la enfermedad marca de una manera significativa, el día a día, tanto en la vida del propio enfermo como en la del cuidador del enfermo de alzheimer. Un mal afrontamiento puede favorecer sentimientos de tristeza, nerviosismo, ansiedad o insomnio, pasando en muchas ocasiones por los malos tratos.

Cuando nos encontramos ante el diagnóstico de esta enfermedad, tanto la propia persona como sus familiares, suelen pasar por cuatro fases completamente normales hasta llegar a aceptar esta nueva situación en su vida, a saber:

1. Negación del problema. El pensar que no es posible, que ha habido un error, nos ayuda a controlar la ansiedad que puede aparecer. Es nuestra forma de “mantener a raya” los miedos. Se evita hablar de ello, así como del deterioro del familiar, pensando que es “algo temporal” o “siempre ha sido muy despistado”. Esta fase, normalmente, es temporal.

2. Sentimientos de enfado. A medida que el cuidador va aceptando la nueva realidad en la que vive, es muy común que aparezcan sentimientos de rabia y malestar por la “injusticia” que supone la nueva situación en la que se hallan inmersos y que condiciona en mayor o menor medida la dinámica familiar. Además, los cuidadores comienzan a buscar información para aprender lo máximo posible, sus causas, cómo evoluciona, recursos asistenciales, problemas de comportamiento,… Lo más recomendable en esta fase es “darse cuenta” de estos sentimientos de ira y poder expresarlos, ya que, es una emoción muy intensa que termina agotando a la persona que lo sufre y a los que le rodean.

3. Depresión. Es totalmente normal tener síntomas de depresión, tales como problemas para dormir, pérdida de apetito, ansiedad, pérdida de energía, aumento de peso, autoabandono (dejar de lado nuestro cuidado personal en todos los ámbitos)… Ésto nos debilita en todos los sentidos. Los sentimientos de enfado, pueden continuar, dejando paso a sentimientos de “pérdida” de un cónyuge, padre o madre. A su vez, la persona comienza a reorganizar su vida, intentando llevarla de forma más normal, aceptando cada vez más estos cambios.

FOROS:
Estoy aturdida con el diagnóstico de Alzheimer de mi madre
Testimonios de un cuidador de Alzhemer

4. Resolución. En esta fase, hay un aumento importante en la capacidad de manejar los sentimientos anteriores de ira y depresión, con una nueva adaptación, que no todos los cuidadores o pacientes llegan a alcanzar. En esta fase, sigue habiendo sentimientos de pena y tristeza, pero en este momento somos más capaces de afrontarlos y expresarlos de una manera adecuada y beneficiosa. Es importante reconocer estos sentimientos cuando aparecen y aceptarlos como algo natural, pero también es importante superarlos.  Es un periodo de adaptación y ajuste a la nueva situación que, en no todos los casos, sigue las fases anteriores y varían o se solapan unas con otras según la persona.

Antes de aprender a enfrentarnos a esta enfermedad, es necesario aceptarla. El Alzheimer es un camino a recorrer en la vida que una vez llega al final, seguramente no sea igual a cuando comenzó. Y para ti ¿qué significa la palabra “Alzheimer”?

Escrito por:
Cristina Pérez Simón

Acerca de Cristina Perez Simon

Psicóloga (Licenciada en Psicología por la Universidad Pontificia de Salamanca)
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27 respuestas a Alzheimer: afrontando el diagnóstico

  1. Carmen dice:

    Que razón lleva el artículo. Es un camino muy pedregoso, en el que en ciertos momentos, casi que te niegas a seguir adelante.
    Cuando al final lo aceptas (no te queda otra) descansas, es como si te quitaras un peso de encima.
    El sentimiento de rabia y de tristeza es muy dificil de superar, pues cada vez que miras sus ojos o tomas sus manos… Ufff, es duro, muy duro

    • Cristina Pérez Simón dice:

      Carmen, efectivamente se hace muy duro y como digo en el artículo, puede convertirse en un largo camino.
      Gracias por comentar tu experiencia.

  2. ana maria bandeira swiech dice:

    BUENAS TARDE, SOY ANA Y CUIDO DE UNA PESONA MAYOR, ME GUSTARIA SABER MEJOR SOB ASSUNTO. MUCHAS GRACIAS.

  3. Mª Luisa López dice:

    Siempre es de agradecer cualquier comentario o información que ayude a sobrellevar el mal de Alzheimer de un familiar.
    Es una enfermedad, que como en los niños, cada paciente es un mundo; pero con los niños, la esperanza de verlos crecer, aprender, escuchar, razonar, etc., te hace feliz. Con los enfermos de Alzheimer es al contrario, en ocasiones, las esperanzas se reducen a que la familia no se destructure, o peor aún que en el largo camino, no fallezca quien cuida principalmente del enfermo, debido a una subida de tensión, un infarto, o que la depresión le lleve a derrumbarse totalmente.
    Hay que tener en cuenta que la mayoría de los cuidadores son la pareja de la persona enferma, y por tanto, habitualmente son prsonas de avanzada edad.

    • Cristina Pérez Simón dice:

      Cuidar de una persona con Alzheimer es duro y requiere del cuidador mucho tiempo y energía, tanto que a veces descuidamos nuestro propio cuidado. Aquí es donde se convierte en un problema, ya que tenemos que tener claro que si no nos cuidamos a nosotros mismos, no podremos cuidar adecuadamente a nadie.
      En el próximo artículo abordaré estrategias para poder sobrellevar lo mejor posible estos sentimientos de impotencia, entre otras cosas.

  4. Yedra Encinas dice:

    Leyendo los comentarios y el articulo veo el reflejo de lo que estamos pasando en nuestra familia . Nuestro padre padece la enfermedad desde hace 2 años y es tan duro mirarle y no ver a la persona que ha sido siempre ha perdido todos sus recuerdos , ya no nos conoce a ninguno de la familia ,es muy triste y muy duro y lo peor es que mi madre a caido con el y ahora va a ser muy dificil sacarla a ella adelante.

    • Cristina Pérez Simón dice:

      Teneis que apoyar a vuestra madre tanto a nivel emocional como físico, porque como bien dices es muy triste y muy duro ver cómo un ser querido va empeorando.
      Gracias Yedra por compartir con nosotros tu experiencia.

  5. yolanda dice:

    a mi padre le acavan de diacnosticar esta esfermedad yo que trabajo con personas mayores en un centro de dia. Y cada dia lo veo solo decirte padre que hai estamos pase lo que pase. Y que una pena grande tiene mi corazon

  6. Jaime dice:

    He encontrado muy interesante su articulo pues es muy duro enfrentarse ha esta enfermedad, le digo esto porque en mi familia la hemos padecido en intensidad dado que mis padres la padecieron los dos y en este momento la esta padeciendo una tía mía y su esposo le cuesta asimilar la enfermedad, a mi me sirvió de estimulo para cambiar de profesión pues de mecánico industrial, pase ha estudiar para Auxiliar de enfermería en geriatría y hora estoy trabajando en una Residencia en la unidad de Demencia (Alzheimer), este trabajo es muy gratificante pues la experiencia que tu has tenido la puedes aplicar a los familiares de los residentes para que en cierta manera lo acepten.

    • Cristina Pérez Simón dice:

      Llevas toda la razón Jaime, es un trabajo duro pero muy gratificante. Aunque no nos dediquemos a ello, cuanto más nos informemos y aprendamos de la enfermedad, mejor la podremos afrontar.

  7. sonia dice:

    He descubierto esta pagina y me siento mas entendida.
    Mi madre padece alzheimer y yo estoy en la fase de depresion y dejadez.
    Tengo ansiedad y me cuesta afrontarlo todo.
    Tengo 33 años recien cumplidos y trabajo en un centro comercial, salgo sin comer a buscarla a un centro de dia y me encierro en casa hasta que viene una cuidadora por la noche pues yo vivo con mi pareja (en teoria),no puedo desconectar pues no tenemos ayuda;, ni dinero para que la atiendan 24 horas. Intento conformarme, pero es triste ver a mi madre asi, y no tener vida para desahogarme. Tengo que trabajar, nunca descanso.
    Animo a todos los que teneis este problema,
    gracias

  8. Beatriz dice:

    Hola a todos,

    Teneis toda la razón del mundo, es una de las enfermedades más duras que he podido conocer.
    Mi madre pdece la enfermedad dos años, justo desde que se jubiló toda la vida trabajadando y luchando, para nada.
    Yo estoy casada y tengo dos hijos, el pequeño tiene 3 años y apenas ha podido conocer bien al pedazo de abuela que tiene o tenía porque si algo tengo claro es que no es mi madre, es otra persona, después de llorar, llorar y llorar esa es la conclusión a la que he llegado, es un duelo más, así cuando la ves te agrada y comtenta de ver que al menos está aquí.
    Gracias

  9. Anna Griñán dice:

    En mis caso en este 2011, se les ha diagnosticado a los dos y lo peor es que dicen que ellos no lo tiene, que no puedes ser, están bien aún dentro de lo que cabe !! pero hemos pasado por todo tipo de cuidadoras a horas y no quieren a nadie; toda la vida trabajando y ahora nadie les ayuda, es realmente triste, encima deberiamos dejar de trabajar para cuidarlos.
    suerte a todos

  10. Maria Vicario dice:

    Mi hermana padece una demencia, según el informe médico <> con alteración de la conducta, desde hace 3 años, actualmente tiene 54, nuestros padres con 80 y 87, una hija de 34 años y dos nietas de 15 y 7 años, me rompe el corazón verla tan joven, en una residencia no especifica para su enfermedad, porque no las hay en España que yo sepa, si no en una para Alzheimer y conviviendo con personas mayores, tanto que su compañera de habitación tiene 102 años.
    Ya hemos pasado creo por todas las situaciones que comentáis, el tiempo en este caso no nos está ayudando. Es muy duro.

  11. mersalasa dice:

    Un saludo para todos los que entendéis realmente en profundidad lo que significa esta enfermedad y sus consecuencias. Ahora después de 5 años de la muerte de mi padre y 3 de la de mi madre ,siento verdadero escalofrío y un enorme dolor en la boca del estomago cuando leo o escucho algo relativo al alzheimer. Tuve la fatalidad de que a los dos años del diagnostico de mi padre me dijeron los médicos que mi madre también tenía principio. Estuve como tres años viviendo ajena a todo y centrándome solo en ello. Luego cuando todo pasó y volví a mis obligaciones ,ya nada era igual y por supuesto yo tampoco. Es algo a lo que tengo mucho miedo por si mis hijos tienen que pasar por ese mismo calvario. Al final tuvimos que ingresarlos a ambos en una residencia, pero no se acaba el dolor al contrario aun te sientes peor. No puedo dar ningún buen consejo a los que ahora se encuentran en esa situación solo decirles que por mucho que les quieras e intentes ayudarles no lo vas a conseguir pues esta enfermedad es perversa.

  12. CARMEN SANCHEZ dice:

    Tuve a mi madre con la enfermedad de Alzheimer durante 15 años. Yo soy hija única y mis padres también lo fueron, con lo cual la familia se reducía a mi madre y yo. Cuando me casé tuve dos hijos y ellos son, con mi marido la familia reducida mía.
    Mi madre falleció a finales del año 2006 y en Febrero de 2007 le diagnosticaron a mi marido Alzheimer.
    Se me hundió el mundo, y en este momento, lo único que deseo es que progrese la enfermedad lo más rápidamente posible porque no soporto la idea de pasar otros quinco años en la misma situación.
    Este sentimiento me lleva a pensar que soy una mala persona, pero no lo puedo evitar.
    Esto no supone que yo le deje de cuidar y de tener paciencia con él, pero está acabando con mi salud física y mental. Un cordial saludo para todos y…. ¡A LUCHAR!!!!.Carmen

  13. Eliseo dice:

    Solo comparto una parte de mi experiencia, de tantas que he vivido conmigo, con la enfermedad y con mi madre.
    Cuando acudimos por primera vez con un Gereatra, me habló de “calidad de vida”, que para mi el término me parecía que lo iba a comprar en el supermercado o de algún lugar de mi casa. Pues si, lo tuve que sacar, crear de un lugar donde menos me imaginé; de mi mismo, al darme cuenta que esa “calidad de vida”, no tenía ni gota de la que ellos me quitaron poco a poco. Con el reconocimiento casi semejante de fase a fase, medio logré entender que tenía que crearla de “la nada” para poder dar. Fue un proceso muy grande de varios años, de caidas y levantadas y vueltas a caer y asi sucesivamente. Al fin pude crear lo que me hacía falta y pude acercarme a ella, tocarla, demostrarle mi cariño de vuelta y sobre todo “quererla y amarla” como ella lo hizo siempre que estuvo lúcida. Hoy en día, si se me presenta: desolación, cansancio y sobre todo la tristeza de recordar que ella no estaba asi. Aun asi, busco la forma de sentirme bien, cuando platico con ella y me pone atención a lo que digo, me responde como antes y eso me hace sentirme muuuuy bien.
    Reconozco también que esto es un trabajo personal, para estar bien con nuestros progenitores, agradecer por todo, trabajar el proceso de pérdida y sobre todo, estar en paz con uno mismo. Y al liberar los sentimientos que tenemos con nuestros padres, crecemos y vivimos plenamente. Pensando que ellos estarán en paz y sobre todo que se creará un lazo de AMOR en ésta vida y en otra dimensión.

  14. gemma dice:

    He abierto un grupo en facebook para familiares y cuidadores de afectados por el mal de alzheimer, en este caso es mi padre. Simplemente es para apoyarnos de alguna forma, yo me siento muy frustrada mas de una vez y es que esto no es facil, un saludo

    • maribel dice:

      Hola Gema: te saludo con muchos deseos de conocer el face que tienes, por favor respondeme a mi correo para poder comunicarme contigo, ya que estoy atravesando esta enfermedad que se le presento hace 2 años a mi madre, es realmente duro pero duele mas cuando la familia, es decir mis hermanos no me entienden y me tratan mal. espero tu pronta respuesta. gracias.

  15. MARIA JESUS. dice:

    HOLA YO TRABAJO EN UNA RESIDENCIA DE ANCIANOS Y ES DURO NO TE PUEDES TOMAR HA PECHO PORQUE SI NO TE HA FECTA LO TIENES QUE LLEVAR COMO UN TRABAJO CUALQUIERA.UN SALUDO.

  16. Pingback: Alzheimer: Adaptándonos a una nueva situación

  17. LUNA dice:

    Principio de Alzheimer dijo el doctor. Ya me lo estaba imaginando, pero hasta que no me lo dijeron, no lo pude creer. Mi esposo aún no acepta que lo tiene, yo he sufrido y llorado lo inimaginable. Sin querer aceptar que el amor de vida comenzaba esa amarga y triste enfermedad.
    El proceso va lento y eso tengo que agradecer a la vida.
    Mi paciencia aumenta con el paso del tiempo. Pero mi corazón después de haberlo aceptado sigue llorando, lleno de tristeza, de pena, de dolor y me enfado y sufro conmigo misma, hasta el punto de llegar a ponerme enferma.
    He comenzado a reaccionar y creo que a tiempo, a buscar esa paz interior que necesito para estar bien conmigo misma, y esa es la solución para poder atenderle todo lo bien que ese hombre que amo se merece.
    Tengo hijos, pero están fuera del pueblo. Aquí no tenemos familia, así que todo es para mí , y las veinticuatro horas es duro de llevar. El aún conduce por el pueblo y el campo. Yo voy anticipándome a los acontecimientos y he comenzado a conducir y estar preparada para además de ser su querida esposa, ser su enfermera, su secretaria, y todo lo que necesite.
    Es dificil comprender la enfermedad y caes en el error una y otra vez. Y luego piensas en silencio y con cariño: Si su mente no da más, comprendelo, aceptalo, ayudale a él y a tí misma. Y eso es lo que hago, pero duele tanto ver esos ojos azulados con mirada extraña.
    Sus conversaciones siempre las mismas. Decidir una salida, un almuerzo fuera de casa, ir a la casa de campo. Todo se va perdiendo. El no sabe cuando es domingo ni lunes. Todos los días de la semana son laborales y no hay descanso.
    Necesito ayuda y el tener que estar con él y el negocio, me impide acudir a charlas, a reuniones y no se hasta cuando podré ser fuerte. Leo mucho por Internet a cerca de la enfermedad, y eso me ayuda bastante.
    Lo intentaré una y mil veces, de eso estoy segura. No me cansaré de seguir luchando. Se que tengo que ser ffuerte y casi todo el trabajo es para mí.
    Tengo miedo. Miedo de que deje de estar en la primera fase. Miedo de que llegue en algún momento a no conocerme, miedo a todo sin él.
    Las vivencias de otras familias ayuda a comprender la situación.¿ Pero como puede una esposa de 58 años aceptar que su esposo de 70 tiene Alzheimer? Es muy pronto en la vida para comenzar a sufrir una enfermedad sin solución, sin retorno, sin mejora posible.
    Gracias a todas las personas que han escrito algún comentario, sus experiencias, todo es triste, pero mientras exista el amor, será llevadero.

    • Julieth Castaño Rivera dice:

      HOLA CRISTINA

      La verdad esta fase de la enfermedad es muy normal mi madre le pasa igual, lo único que hacíamos era dejarla un rato sola que se calmara y luego le hablábamos como si no pasara nada, y ya se calmaba nos agredió mucho tiempo pero hay que tener mucha paciencia con ellos.
      Cristina el mejor consejo que doy es que le hables como si no lo conocieras y te haces pasar como una amiga nuevo en su vida, ye bale lo que mas le gusta comer y le hablas de la familia como si no la conocieras….. al comienzo es duro todo esto pero con el paso del tiempo vas aprender a reconocer toda la situación.

  18. cristina dice:

    Mi padre tiene esta horrible enfermedad, mi madre le ha cuidado durante el tiempo que ha podido pero ahora ha pasado a ser muy agresivo con ella y hemos tenido que internarle en una residencia porque tiene mucho miedo.En la residencia esta tranquilo,pero cuando le vamos a ver o llamamos por teléfono,se vuelve agresivo otra vez.Me gustaría preguntar si alguien sabe el periodo de adaptación que tienen porque ya que es dura la enfermedad se añade que le hacemos daño con nuestras visitas.muchas gracias y mucho animo para todos los que estamos viviendo esta pesadilla.

  19. Julieth Castaño Rivera dice:

    HOLA
    Todo al comienzo es muy duro, la aceptación de esta enfermedad cuando un familiar le sucede, pero con el paso del tiempo uno aprende a cuidarlos, ayudarlos, comprender la situación.
    No les diego que al comienzo de la enfermedad de mi madre me quería enloquecer, pero con el paso de mucho tiempo aprende que hay cuidados especiales para ellos, y cuando la enfermedad esta muy avanzada hay que cuidarlos mucho mas con enfermeras, mas terapias y chequeo médicos mas frecuentes.
    uno como cuidador debe prepararse con esta enfermedad por que en cualquier momento puede suceder un cambio extremo, es duro pero es la realidad que nos toca vivir y afrontarla con madures.

    espero le sirva mi consejo para las personas que apenas están empezando con esta situación…… mi madre lleva 16 años con Alzheimer (LOGICAMENTE CON EL PASO DE LOS AÑOS SE LE HA AVANZADO MUCHO).

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