El Parkinson escrito desde la experiencia de los afectados

Dar a conocer el Parkinson desde la experiencia del enfermo ha sido el objetivo de 17 escritores afectados por esta enfermedad, quienes gracias a la Asociación Catalana de Parkinson (Blanes y Comarca de La Selva/Alto Maresme) han escrito el libro “El Parkinson con nuestras palabras“. Lea a continuación la entrevista realizada a Antonio Olmo, participante de este interesante proyecto.

entrevista sobre libro parkinson en infoelder

portada del libro

¿En qué consiste el libro “El Parkinson con nuestras palabras”?
Antonio Olmo: Los afectados de parkinson que escribimos en este libro, lo hacemos con la intención de dar a conocer y hacer comprender mejor esta enfermedad, tanto para el afectado, como a las personas que con viven con el.  Identificar sus sensaciones y explicadas con sus palabras, sin tecnicismo.  Al mismo tiempo en el libro hay unos espacios libres donde la persona afectada puede manifestar sus sensaciones. Es bueno recordar que informarse es empezar a ayudar.

En uno de los muchos correos que me han enviado me quedo con este comentario. “Gracias por ayudarme a comprender mejor los silencios  de mi madre”. No olvidemos que esta enfermedad no es solo de quien la padece directamente, también es de quien vive con la persona afectada, la cual tiene que ir acoplando sus momentos a las necesidades de su ser querido.

El libro tiene dibujos ¿qué función tienen las imágenes en el libro?
AO: Cada síntoma relatado va acompañado de su correspondiente dibujo. Las imágenes sirven para ayudar a comprender y entender mejor el nombre síntoma al cual se hace referencia, de una forma diferente…, con nuestra forma de entender esta enfermedad.

¿Quiénes son los creadores de este libro sobre el Parkinson?
AO: Los creadores son los propios afectados de parkinson de distintos lugares de España y extranjero (diecisiete escritores) que narran como conviven con esta enfermedad, todas las manifestaciones son vivencias verídicas.

¿Cómo cambia la vida de una persona cuando sabe que tiene Parkinson?
AO: De muchas formas… creo que con esta sencilla respuesta podemos entender la realidad:
La persona, ve modificada su vida continuamente y en el transcurso de su día a día tiene que aprender a desaprender lo vivido.

¿Cuáles son los principales retos que tiene que afrontar una persona con Parkinson y su familia?
AO: Muchos son los retos…,  acostumbrase a las continuas modificaciones y luchar por una mejor calidad de vida en su dia a dia.  Es, la lucha continua contra la apatía que va marcando nuestro futuro, que no es otro que el presente, los cinco minutos seguidos de felicidad.

¿Cuál es la población de personas afectadas por parkinson en España?
AO: Según algunas estadísticas, en España hay 150.000 personas afectadas por el parkinson, de distintas edades y sexo, lo que hace unos pocos años se pensaba que es una enfermedad de mayores, hoy dia conforme avanzan la investigaciones, el diagnostico se realiza antes por lo que se está indicando que un tanto porciento elevado son personas jóvenes, 30, 40, 50 años.

¿Cómo cierra o termina el libro?
AO: El libro cierra sus hojas con unas palabras del poeta Marti i Pol el cual padeció también una dura enfermedad neurodegenerativa:

No nos sirve de nada la añoranza o la queja, ni el toque de displicente melancolía que nos ponemos por jersey o por corbata cuando salimos a la calle.
Tenemos apenas lo que tenemos y basta: el espacio de historia concreta que nos toca, y un minúsculo territorio en que vivirla.
Pongámonos de pie otra vez y que se escuche la voz de todos solemnemente y clara. Gritemos quiénes somos y que todos lo escuchen.
Y al acabar que cada cual se vista como bien le plazca y ¡despertaos! que todo está por hacer y todo es posible.
Martí i Pol

No aparques el libro en la estantería, pásalo, coméntalo.

¿Dónde se distribuye el libro o cómo se puede conseguir?
AO: El libro se solicita al siguiente e-mail parkinsonblanes@telefonica.net y también se puede visitar el sitio de la asociación www.parkinsonblanes.org

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4 respuestas a El Parkinson escrito desde la experiencia de los afectados

  1. MARILIN ESPINDOLA dice:

    Hola como estan me alegro mucho leer esta nota quiero un libro, quiero interiorizarme en esta enfermedad ya q tengo mi papa con parkinson y me parte el alma cuando lo veo temblar … lo ayudo mucho el ya tiene su tratamiento pero quiero ver si estamos en el camino correcto …. desde ya muchas gracias..

  2. Ruben Guillermo Reynoso dice:

    Hola soy de Argentina, tengo Parkinson juvenil, tengo un blog donde creo te puede ser útil,
    todoscontraelparkinson.blogspot.com.ar . sin fines de lucro. suerte.

  3. mayte dice:

    Buenos días a todos, me gustaría saber donde puedo conseguir un ejemplar del libro”El parkinson escrito desde la perspectiva de los afectados”. Así mismo si sabéis de algún libro que me ayude a entender bien los cambios psicológicos de los afectados os lo aradecería eternamente.
    Muchas gracias

  4. Deborah Rosa dice:

    Buenas tardes a todos, me gustaría saber donde puedo conseguir un ejemplar del libro”El parkinson escrito desde la perspectiva de los afectados”

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