La Imagen Social del Parkinson

La imagen que tiene la sociedad sobre las enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson tiene un impacto emocional importante en la persona afectada. Además del impacto físico de portar la enfermedad, las personas con Parkinson deben afrontar los diversos estereotipos y prejuicios que la sociedad tiene sobre la enfermedad.

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Convivir con las diversas reacciones que la gente de su entorno social (en el supermercado, en la calle, en el bus, en sitios públicos) supone en muchas ocasiones un reto para el enfermo de Parkinson. Los prejuicios o simplemente la ignorancia generalizada sobre la enfermedad se reflejan en el trato que recibe la persona en los ámbitos familiares, laborales o de ocio. Se le subestima o sobre-estima más allá de su propia realidad.

Afortunadamente, el trabajo de sensibilización sobre el Parkinson que realizan diversas instituciones y asociaciones de familiares de enfermos de Parkinson sirve para que la sociedad conozca mejor en qué consiste la enfermedad y su desarrollo en la persona y su familia. Las ideas o concepciones erradas más comunes sobre el Parkinson son: “se piensa que todas las personas con párkinson tienen una demencia avanzada (de ahí su confusión con el Alzheimer)”; “se piensa que el Parkinson tiene como único síntoma el temblor, confundiéndole con una enfermedad muscular o de origen motor”; “se piensa que es una enfermedad exclusiva de personas mayores”**.

A diferencia de las personas con Alzheimer, los enfermos de Parkinson no pierden gradualmente la noción de sí mismos. Aunque el Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa no es en principio una demencia. Solo en casos muy avanzados y no muy comunes las personas con síndrome de Parkinson llegan a sufrir manías persecutorias o alucinaciones. En realidad, el Parkinson no tiene nada que ver con el Alzheimer. Aunque pierden la movilidad, su “cabeza” no está afectada de la misma forma y su memoria y noción de sí mismos no se ve seriamente afectada. El segundo estereotipo más común es pensar que se trata solamente de una enfermedad de “temblores”, debido a lo cual se desconocen otros síntomas que requieren de una atención especial. De lo anterior también se desprende que tal vez la enfermedad no es tan importante, más aún cuando el síntoma más visible (los temblores) no se manifiesta continuamente. El tercer estereotipo más común es que el Parkinson es una enfermedad exclusiva de Personas mayores. Aunque se presenta en mayor porcentaje en edades superiores a los 65 años, existe un número representativo de personas jóvenes afectadas por el Parkinson entre los 30 y 55 años. Por una parte se dice que la incidencia de la enfermedad en la población joven ha aumentado, pero de otro lado se afirma que las técnicas de diagnóstico han mejorado. Otros prejuicios y confusiones son aquellos que confunden al enfermo de Parkinson con otro perfil social: algunos piensan que son toxicómanos, otros se piensan que son alcohólicos o que han sido maltratados. Lo anterior es producto básicamente de confundir los síntomas relacionados con la movilidad (dificultad para moverse, hablar o comer) con los efectos del alcohol o las drogas.

Teniendo en cuenta lo anterior, es claro entender por qué son fundamentales las campañas de concienciación sobre la enfermedad. Es un deber de las comunidades incentivar el conocimiento de esta sintomatología para reducir la incidencia de conductas negativas, las burlas o discriminaciones con las que tienen que enfrentarse el colectivo de personas con Parkinson.

**Más información en el libro “Situación de Enfermos de Parkinson, sus Necesidades y Demandas

*foto por hweilink

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10 respuestas a La Imagen Social del Parkinson

  1. MANOLI POLVILLO VARGAS dice:

    Es la primera vez que participo enviando un comentario, no obstante leo todos los informes que recibo de Infoelder. Son muy interesantes todos y muy esclarecedores. Son muy útiles para las personas que están o hemos estado al cuidado de nuestros mayores. En mi caso ahora no la cuido personalmente porque se encuentra en una residencia, pero aún en este caso los consejos me son muy útiles. Creo que hacéis una magnífica labor, enhorabuena.

  2. CRISTINA SHANAHAN dice:

    ES NECESARIO DIFUNDIR EL CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD!!!PERO ME GUSTARIA SABER MAS DE ESTE TEMA.CAUSAS,CUIDADOS Y EVOLUCION DE LA ENFERMEDAD Y SI ES NECESARIO COMPARTIR ALGUNA TERAPIA PSICOLOGICA PARA MEJORAR LA CONVIVENCIA CON UN ENFERMO CON ESTA PATOLOGIA.MUCHAS GRACIAS!! CRISTINA SHANAHAN

  3. DOLORS TORRES dice:

    AL IGUAL QUE MANOLI, YO TAMBIEN LEO TODO LO QUE ME ENVIAIS, PARA MI ES MUY VALIOSO E INTERESANTE, ESTOY AL CUIDADO DE MI MADRE, CON 87 AÑOS, Y A LAS ENFERMEDADES NORMALES DE SU EDAD, SE LE AÑADE LA DIABETES, LA MUY POQUISIMA VISIÓN, Y SU CARACTER AUTORITARIO DE TODA LA VIDA, HA SIDO UNA PERSONA MUY DICTATORIAL, Y ESO NO LO HA PERDIDO, NO SE ADAPTA A LOS DEMÁS Y ES MUY DIFICIL, LA CONVIVENCIA. POR ESO TODO LO QUE EXPLICAIS, ME AYUDA A ENTENDER LO QUE TIENE, Y A PENSAR QUE NO SOY YO N I MI FAMILIA LOS ÚNICOS QUE SUFRIMOS EL NO SABER QUE HACER EN DETERMINADOS MOMENTOS, ANTE SU CONDUCTA, YA QUE NO SABES SI LO QUE TE DICE DE TAN MALA MANERA Y COMO SE COMPORTA, COMIENDO, ANDANDO, HABLANDO, LO HACE EXPRESAMENTE O ES LO QUE TOCA. MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA. DOLORS

  4. pury dice:

    Hola, soy hija de una señora que tiene esta enfermedad.
    En ella se desencadenó demasiado deprisa.
    Es el mayor dolor que se pueda tener.
    Me gustaria, que hablarais , si se sabe algo como prevenir
    ó si algún día eso llegará ha prevenirse.
    Un saludo

  5. Elena Barea Luque dice:

    Hola. Mi madre tiene la enfermedad desde hace mucho tiempo y, aunque es algo incómoda por los temblores, ella hace su vida casi normal. Lógicamente tiene algunas limitaciones, aunque vive sola y se hace todo ella; gracias a Dios, dentro de lo que cabe, está bien y en el carácter no hemos notado grandes cambios.
    Un saludo

  6. fernando dice:

    Hola a tod@s:
    GTengo un amigo que tiene esa enfermedad. Me gustaría saber si esa enfermadad es degenerativa, quiero decir si, aun contratamiento, puede ir a mas y cuales serán las consecuncias finales. si alguien me lo puede decir, le quedaría muy agradecido.

  7. emilia dice:

    me gustaría conocer algo sobre la enfermedad y no se como empezar.
    veo que teneis conocimientos y habeís vivido situaciones parecidas, es mi hermano
    además bastante jover tiene ahora 60 años pero lleva dos, y no como evolucionara.
    me gustaria si podeis contestar y decirme que libros , árticulos, revistas o lo que sea,
    puedo buscar y ver. y si puedierais contarme algo de vuestra experiencia, os lo agradecería profundamente.
    saludos a todos.

    • pilar dice:

      Hola Emilia!! lo mejor es que tu hermano se ponga en contacto con la asociación de parkinson más cercana a su domicilio. Puede pedir información a su madico de cabecera y tambien en el ayuntamiento.
      Es una enfermedad que afecta a la movilidad fisica pero no al cerbro, aunque suelen tener depresiones y en algunas ocasiones la medicación les juega malas pasadas; tener alucinaciones, suño fuera de horas, falta de humor,,,,,,,,
      Contra el deterioro fisico, gimnasia, caminar, masajes, y sobre todo respetar el horario de las comidas y la medicación.
      Atentamente, pilar

  8. Engracia Canelas Vicente dice:

    Hola soy Salenac y llevo 15 años con esta enfermedad hasta ahora la he llevado menos mal pero llevo un par de meses que me siento fatal me enfado con todos lloro continuamente he probado todos tratamientos, me han operado hace 5 años. he ido a la acupuntura, todo con resultados poco positivos,ahora llevo un mes con la bomba de apo-morfina y quisiera saber si alguien la tiene y los resultados. os saluda Salenac.

  9. Alejandra Cabrera Juárez dice:

    Tengo 51 años y tengo parkinson desde hace 11 años, he podido sobrevivir con ella hasta ahora, a partir de este año (2012) se me han agudizado todos los síntomas y no se que hacer, estoy en depresión y la verdad no se que hacer.

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