Necesidades de Pacientes con Demencia con Cuerpos de Lewy

En el artículo anterior sobre cuerpos de Lewy, se ha hecho una descripción de este tipo de demencia, sus síntomas y criterios de diagnóstico. Pero más importante si cabe, además de un correcto diagnóstico, es el adecuado tratamiento de esta enfermedad, que debe incluir tanto intervención farmacológica como no farmacológica. A continuación ofrecemos algunas claves sobre este tema.

foto por: loungerie

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En primer lugar, es muy importante hacer una valoración integral que nos permita ver al paciente desde una perspectiva global para, posteriormente, elaborar un plan de intervención que debe ser individualizado, flexible y revisable en función de la evolución de la enfermedad.

En la misma línea, el tratamiento a desarrollar debe ser multidisciplinar, de manera que, además del médico (geriatra, neurólogo, psiquiatra,…), hay que incluir otros profesionales de ramas como la enfermería, la psicología y el trabajo social, así como implicar a la propia familia del paciente.

Actualmente, no existe ningún tratamiento aprobado para el uso en esta enfermedad. El tratamiento sintomático tiene como condiciones previas el diagnóstico preciso y la identificación de los síntomas más prominentes en cada paciente por lo que el clínico debe evaluar tanto el estado cognitivo como los trastornos neuropsiquiátricos y motores de cada paciente.

Sin embargo, en cuanto al tratamiento farmacológico, la demencia con cuerpos de Lewy requiere de un cuidadoso equilibrio entre los beneficios y los riesgos potenciales. Los beneficios incluyen mejor funcionalismo, mejor cognición y menos síntomas neuropsiquiátricos, pero los riesgos potenciales incluyen efectos colaterales, interacciones y complicaciones secundarias.

Sensibilidad a los neurolépticos: los pacientes con esta enfermedad presentan una sensibilidad particular a los medicamentos que hace que su tratamiento farmacológico sea complejo, ya que más de la mitad de los pacientes tratados con antipsicóticos pueden experimentar empeoramiento de las funciones cognitivas, sedación excesiva y empeoramiento de los síntomas parkinsonianos; es la llamada sensibilidad a los neurolépticos. Siendo así, se hace necesaria la presencia de un especialista experimentado en esta enfermedad para prescribir un tratamiento adecuado, tratamiento que, habitualmente, suele incluir:

- Fármacos inhibidores de la colinesterasa que mejoran la alerta y la cognición.

- Fármacos antiparkinsonianos.

- Algunos antidepresivos que pueden mejorar la depresión y la ansiedad y también la calidad y cantidad de sueño.

Por lo tanto, la no existencia de un tratamiento farmacológico curativo hace aún más importante el desarrollo de un adecuado tratamiento no farmacológico para la intervención en pacientes con demencia con cuerpos de Lewy de cara a promover su calidad de vida.

Este tratamiento no farmacológico debe abarcar todas las áreas posibles (cognitiva, funcional, emocional, conductual y, por supuesto, estado de salud) e incluir al cuidador del paciente desde una perspectiva informativa, pedagógica y también emocional (de hecho, ya están comenzando a aparecer las primeras asociaciones de enfermos de cuerpos de Lewy o de familiares de los mismos en las que estos últimos encuentran este tipo de apoyo).

Resulta muy acertado incluir, entre los distintos tipos de intervención no farmacológica con estos pacientes, los siguientes tratamientos:

Estimulación cognitiva: sobre todo, terapia de orientación a la realidad, terapia de reminiscencia, terapia de validación, entrenamiento de la memoria y estimulación sensorial.

Terapia conductual.

Terapia cognitivo -  conductual.

Así mismo, la mejora de los trastornos sensoriales potencialmente tratables, como las posibles alteraciones de la audición o de la visión, pueden reducir las alucinaciones y las caídas. Para estas últimas, cabe señalar que la reducción de los factores de riesgo del entorno (luz deficiente, alfombras,…) y otras medidas como el uso de protectores pueden minimizar tanto las caídas como sus consecuencias.

En cuanto a las alucinaciones, las visuales pueden ser alarmantes y causar en las personas conductas irracionales por lo que, usualmente, es de gran ayuda mostrarle a la persona que no hay nada allí, pero evitando siempre la confrontación directa.

Y no se debe olvidar que, en aquellos pacientes con síntomas neuropsiquiátricos agudos o muy recientes, hay que descartar posibles infecciones subyacentes, estados de deshidratación o trastornos metabólicos como otras posibles causas para dicha sintomatología.

Como en otras demencias, hay estrategias de la vida diaria que pueden ayudar en los estadios iniciales. Éstas incluyen la permanencia en una rutina establecida, el contacto con recordatorios escritos o sonoros (llamados de atención, carteles,…) y el apoyo de sus familiares o cuidadores.

Los terapeutas del habla y el lenguaje pueden auxiliar a aquellos que estén sufriendo dificultades en encontrar las palabras correctas o en continuar conversaciones aunque, a medida que el cuadro se deteriora, estas estrategias devienen menos efectivas.

En resumen, los pacientes con demencia con cuerpos de Lewy pueden permanecer en el hogar, con frecuentes reevaluaciones médicas y una adecuada vigilancia y supervisión. Los cuidadores deben estar siempre atentos al paciente, por su tendencia a caerse o perder la conciencia. La demencia impide que los pacientes aprendan nuevos hábitos que podrían ayudarles a superar los problemas motores. Es posible que en algunos días necesiten más ayuda que en otros, y pueden sentirse más tranquilos si el cuidador les desvía la atención cuando presenten alucinaciones.

Escrito por:
Ana Belén Martín
Psicóloga especializada en Discapacidad

Acerca de Ana Belen Martin

Psicóloga especializada en Discapacidad. Directora de Algazara Psicología
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40 respuestas a Necesidades de Pacientes con Demencia con Cuerpos de Lewy

  1. JOSE HERRERA dice:

    HOLA Y SALUDOS POR ADELANDO SOLO PUEDO DECIR EN MI CASO .QUE TODO FUE MUY RAPIDO EN AGOSTO DEL AÑO PASADO MI PADRE EMPEZO CON SINTOMAS DE PARKISON Y FUE EMPEORANDO QUE EN 28 DE OBTUBRE FUE INGRESADO Y TRAS 4 MESES LO MANDARON PARA CASA DIANOSTICANDO LOS CUERPO DE LEWY SOY YO EL QUE LO CUIDA Y TAMBIEN A MI MADRE QUE ESTA CASI CIEGA Y HERPES ZOSTEER EN EL TRIGEMINO DERECHO . ME HE VISTO DESBORDADO ANTE ESTA SITUACION LA ALUCINACIONES SON CADA VEZ MAS FUERTES Y DURAN MAS Y CUIDAR UNA PERSONA MAYOR ENCAMADA . AMI NADIE ME HA ENSEÑADO HA CAMBIAR PAÑALES, LAVARLOS Y TODO LO QUE CONLLEVA ESTA ENFERMEDADSOLO PUEDO DECIR QUE CADA DIA LA ENFERMEDAD AVANZA Y NO TENGO AYUDA POR QUE ME LA DENEGARON Y ESO QUE TENGO PROBREMAS DE CORAZON Y UN ACCIDENTE DE TRABAJO ME LESIONO LA VECTEBRAS Y TENDO 4 HERNIAS DISCALES COBRO UNA PESION 500E Y MI PADRE 640E , BUENO GRACIAS POR QUE ESTE PEDACITO DE ESPACIO ME HA AYUDADO HA SEGUIR ADELATE UN POQUITO MAS. QUE AUNQUE NADIE LO LEA AYUDADO A DESAOGARME Y TIRAR HACIA ADELANTE .. GRACIAS

    • Buenas tardes José.

      En primer lugar, sí se lee lo que uno escribe porque, si se escribe, es porque resulta importante para tí hacerlo así que, por respeto a lo que para tí es importante, yo al menos siempre leo los comentarios que mis lectores hacéis y, habitualmente, suelo responder a los mismos.

      Además, efectivamente, parece que escribir para otros los problemas que uno tiene ayuda a sentirse más relajado; las penas son menos penas cuando se comparten con otros…

      Puedo hacerme una idea de lo dura que es tu situación y, económicamente, las cosas no ayudan demasiado, aunque ahí poco podemos hacer. Imagino que ya lo habrás intentado todo pero, por si acaso, ahí van unas cuantas opciones para probar suerte y ver si te ayudan de algún modo.

      Por un lado, los centros de salud suelen tener trabajadores sociales que te podrían orientar y ayudar a buscar recursos para tí y lo tuyos. Por otro lado, Cruz Roja suele tener servicios de asistencia para casos con tanta dependencia y necesidad de apoyos y, quizá, también Cáritas, aunque esta última no lo sé.

      Y los ayuntamientos, a través de sus Servicios Sociales, quizá también te puedan orientar o incluso prestar algún tipo de asistencia.

      Son opciones que puede variar mucho de una comunidad a otra por lo que no sé si serán viables en tu lugar de residencia; yo te hablo desde lo que conozco. Espero que te sea de utilidad.

      Y si necesitas cualquier otra cosa, también puedes escribirme a info@algazarapsicologia.es. Te echaré una mano en aquello que pueda hacerlo.

      Un saludo y mucha fuerza. Ana B. Martín

  2. Claudia Hernandez dice:

    Buenos dias
    Mi madre a sido diagnosticada recientemente con esta enfermedad y tengo muchas preguntas. Pero la mas importante creo q es – como ayudarla a estar tranquila , mas en paz?…siempre esta muy nerviosa , quizas por las alucinaciones, dice q se quiere ir a casa (ella esta en su casa) con mi padre y mis herman0s, y la enfermera. Ya los dias de lucidez son cada vez menos pero lo curioso es que ella aun nos recocnoce a todos.Esto se quedara asi o llegar aun dia en q no nos reconocera?…..
    Gracias por su tiempo , gracias por escuchar …..esto es una enfermedad devastadora es como perder al ser querido en vida y saber q no tiene cura es mas triste aun.
    Gracias.

    • Buenas noches Claudia.

      Entiendo perfectamente tus palabras y lo que hay tras ellas.

      Para poderte enviar información como la que me pides, como tengo tu email porque me ha llegado la notificación de tu comentario, voy a escribirte a través de dicho correo electrónico para así darte algún documento que te pueda servir.

      Un saludo. Ana B. Martín

  3. Marta Fernández Caldevilla dice:

    Hola, Ana Belén:

    Me gustaría poder recibir más información sobre esta terrible enfermedad. En nuestro caso es mi padre de 81 años el que la está sufriendo. Lleva dos semanas con ataques violentos contra todas las personas que se le ponen por delante incluidos mis hermanos, mi madre y la cuidadora que acabábamos de contratar, y lamentablemente hoy me han dicho que van a ingresarle en una residencia porque en casa es imposible que siga conviviendo con mi madre. La única solución que nos han dado los médicos ha sido la de darle haloperidol, snif.

    Es una enfermedad de la que no se habla en los medios de información, yo no había oído mencionarla jamás hasta que se la diagnosticaron y la situación de indefensión en la que nos encontramos todos es horrible. Además de ver el terrible sufrimiento que está teniendo mi padre.

    Gracias por tu atención y un cordial saludo,

    Marta

    • Buenos días Marta.

      Perdona el retraso en responderte pero llevo unas semanas bastante ajetreadas y no había tenido ocasión de ver los comentarios pendientes de responder el blog.

      Comprendo perfectamente las sensaciones que describes porque, efectivamente, es una enfermedad devastadora.

      Lo que voy a hacer a continuación es enviarte algunos documentos por email que quizá te puedan resultar de utilidad. Y, por supuesto, puedes consultarme cuanto necesites a través del email info@algazarapsicologia.es.

      Lo dicho, ahora te envío un email. Un saludo. Ana B. Martín

  4. josé carlos dice:

    Hola, estas navidades pasadas nos hemos enterado que mi hermana de 53 años tiene demencia por cuerpos de lewi. En abril del 2012 ingresó en un centro psiquiatrico y sufrio una neumonia que a punto estuvo de acabar con su vida.En junio la mandaron para casa pero no recuperada del todo. En agosto volvio a ingresar en el centro psiquiqtrico y en noviembre la mandaron para casa y su psiquiatra nos recomendo ingresarla en un centro para alzeimer. Nosotros la llevamos a otro psiquiatra y nos dijo que por los sintomas ella no tenia alzeimer y parecia corpus lewi.En el hospital le hicieron una resonancia y se veia una atrofia pero por lo visto se movio y no salio del todo bien. Por lo visto ella ha sufrido rechazo al tratamiento para la depresion que llevaba tomando desde hace mas de 20 años y el medico dice que si se le da ese tratamiento que reaccionaria mal y podria morir.Ahora toma tratamiento para la ansiedad y una pastilla para dormir. De momento no sufre caidas ni desmayos . Ha desarrolado un odio contra su marido al que acusa de robar y explotar todo cuanto se relaciona con la familia.Ha sacado a florar recuerdos amargos de su vida reflejandolos con su marido y no se si eso es muy normal.A ver si me puedwe mandar informacion. Un saludo y gracias

  5. MARI POZO BAUTISTA dice:

    Hola Ana Belen.:
    A mi padre le han diasnosticado la enfermedad de lewy, pero la verdad que todavia no hemos visto esos cambios que a mi me dan panico.
    Seguro que cada persona sera un mundo. pero puede ser que los medicos se hayan equivocado? o que no le vuelva a ocurrir.
    Mi padre tuvo alucinaciones pero con personas y con sus nietos pero en ningun momento se puso agresivo ni nada.
    Me siento impotente, porque le hemos buscado un centro para que estimula la memoria pero mi madre dice que el esta bien y que no lo quiere llevar que a mi paddre nunca le va a volver a pasar otra vez.
    Esa es mi pregunta la enfermedad se puede haber parado?
    UN BESO Y MUCHAS GRACIAS

  6. lola dice:

    mi cuñado lleva ya desde que empezó su enfermedad entrando en su septimo año. He leido que suelen durar de 5 a 7 años ¿ es asi ?

    Gracias por contestar

  7. maria dice:

    HOLA
    MI PADRE LLEVA 6 AÑOS CON LA ENFERMEDAD. HA EVOLUCIONADO HASTA AHORA DESPACIO,PERO LLEVA UNA TEMPORADA PEOR.
    QUISIERA SABER QUE RECURSOS HAY Y QUE SE PUEDE HACER PARA LOS PROBLEMAS DE DEGLUCION. EL NO ADMITE AYUDA DE NINGUN TIPO NI QUIERE VOLVER A NINGUN CENTRO DE DIA.
    GRACIAS

  8. Carmen dice:

    Buenos días,
    Me siento muy identificada con sus comentarios, mi madre sufre esta enfermedad y estamos sobrepasados. Me gustaria que me enviaran más informacion de como debemos actuar o dónde podemos dirigirnos en los momentos en que se pone nerviosa con alucinaciones.

    • Hola Carmen.

      Contigo también estoy segura de haber mantenido el contacto y, de hecho, tenía pendiente escribirte un email para saber qué tal marchan las cosas así que lo haré ahora mismo…

      Un abrazo. Ana

  9. Marta dice:

    Buenos días:
    Mi madre es una paciente de 71 que lleva con el diagnostico algo mas de dos años, despues de tener que pasar una semana ingresada en el hospital por un brote muy agudo de las alucinaciones auditivas que tiene. Hasta ahora, la información que hemos encontrado es escasa y complicada. El diagnostico no ha sido facil, ya que la consultan el psiquiatra y los neurologos y entre ellos ni siquiera hay acuerdo con la medicación. Los antisicóticos la ponen mal, ya que la causan sindrome extrapiramidal y si se los rebajan entonces aumentan las alucinaciones. Hemos estado en consultas privadas de Psicologo y Psiquiatra, pero no ha mejorado, y resultan insostenibles economicamente.
    Actualmente está entrando en una fase agresiva, ya que se enfada porque no la creemos lo que nos cuenta, y a mi padre, de 76 años y con problemas en las piernas, le está afectando mucho. Es el cuidador y el que recibe su rabia o su cariño según el momento. También está cada vez mas en su mundo, sus ratos de “lucidez” empiezan a escasear y demanda cariño.
    Por favor, si puedes indicarme cuidados para este tipo de pacientes, estamos muy perdidos.
    Gracias.

    • Hola Marta.

      Comprendo perfectamente la demanda que realizar porque, efectivamente, hay poco en castellano publicado y de utilidad práctica sobre este tipo de demencia.

      COmo dispongo de tu email por la notificación de tu comentario por parte de Infoelder, voy a enviarte un correo con alguna documentación que espero que responda a algunas de tus demandas.

      Un saludo. Ana B. Martín

  10. irma calderon dice:

    Muy intersantes todos los comentarion… my amiga tiene 86 anos de edad y no ha sido formalmente diagnosticada con demencia pero tooos los sintomas apuntan a que es demencia…/ ella se rehuasa a ir al doctor o hospital , mi pregunta es hay algun tipo de medicamento que les ayude a ser menos agresivos, a tener menos alucinaciones? gracias por su respuesta

    • Buenos días Irma.

      Ante todo, disculpa el retraso pero han sido varios los motivos por los que no he podido responderte antes y, entre ellos, que me llegó la notificación a mi email de tu comentario tiempo después del momento en que lo hiciste.

      Respecto a la consulta que haces, normalmente se utilizan algunos antipsicóticos para controlar la agresividad de estos pacientes, fármacos especialmente indicados cuando además existen delirios y / o alucinaciones.

      La dificultad radica en que los pacientes con demencia por cuerpos de Lewy tienen muy mala tolerancia a algunos de estos antipsicóticos y a otros tipos de psicofármacos, por lo que sería más que aconsejable que el neurólogo o el psiquiatra le prescriba alguno de aquellos que mejor suelen tolerar para ver cuál es la evolución. Sin ese tratamiento, la sintomatología que presenta tu amiga difícilmente mejorará.

      Espero haberte sido de utilidad y, para cualquier otra consulta, no dudes es escribirme directamente a mi email info@algazarapsicologia.es que responderé a la mayor brevedad posible.

      Un saludo. Ana B. Martín

  11. Jesus L. dice:

    al la atencion de Ana Belen Martin.
    A mi padre le diagnosticaron DC lewy hace un año, el deterioro fisico es importante en este tiempo asi como las alucinaciones, ve gente en casa que no exite, y se levanta por la noche para irse a trabajar. agradeceria información sobre como tratarle. Muchas gracias.
    Jesus L.

  12. Nely dice:

    Buenas tardes, me gustaría recibir más información sobre cómo proceder en los casos en que la enfermedad se desarrolla con increíble rapidez.
    Sobre todo me cuesta encontrar información práctica sobre cómo derivar con éxito la atención de mi familiar en los casos de alucinaciones que le producen angustia, o cómo asegurar la vivienda para que corra el menor riesgo posible. Cuando está inquieto es imposible mantenerlo controlado, no para. Incluso he pensado ponerle un caso, aunque no sé si tolerará llevarlo puesto.
    Agradezco cualquier información.
    Un saludo.

    • Buenos días Nelly.

      Al igual que al resto de personas que habéis escrito en el blog, te pido mil disculpas por el retraso a la hora de responderte.

      Sin embargo, en lugar de soltarte aquí una parrafada inmensa, voy a enviar directamente un email desde info@algazarapsicologia.es con un documento que creo que te será de utilidad.

      Un saludo y hasta ahora. Ana B. Martín

  13. Bmentxa dice:

    Hola, gracias por la información proporcionada…Mi tía, que es soltera, ha sido diagnosticada hace tres meses de esta enfermedad.Hasta que se le hizo el diagnostico ha estado viviendo sola en casa, por lo que la medicación que se le prescribió ella no se la tomaba. Lamentablemente tuvimos que hacer el ingreso en una residencia y eso ha causado problemas en la familia porque no todos tenían la misma opinión. Ahora que toma su medicación parece que está un poco más estable, pero no mejor, sus síntomas son: alucinaciones visuales y auditivas, paranoias, incontinencia urinaria( a veces) y un poco de torpeza al andar, ella no tiene parkinson…Desearía me mandases un poco más de información sobre el tema y que es lo mejor que podemos hacer por ella, aparte de nuestro cariño…actividades,terapias,etc

  14. Carmen dice:

    Tengo 68 años y mi hermana 66. Llevo cuidando de ella desde hace 6 años. En un principio le diagnosticaron Parkinson, pero con el tiempo y la alucinaciones ( pensamos que podían ser efectos secundarios ) después nos dijeron que posible Demencia de Cuerpos de Lewy. Le han valorado Dependencia Severa y me siento cansada, agotada y angustiada de pensar que yo pueda caer enferma y no poder atenderla. Estoy en tramitación de Ayudas PIA -SAD ( pero no “veo” que ello vaya a resolver mi situación). Seguramente tendré que solucionármelo por mi cuenta para que sea mas “practico” y efectivo a muestra situación… Que podría hacer?

  15. Jorge Quiros dice:

    Hola, mi padre ha sido diagnositcado con Demencia con Cuerpos de Lewy, hace un año el diagnóstico fue Enfermedad de Parkinson pero recientemente nos han dicho que es DCL, hasta hace un par de semanas se comportaba correctamente, pero tuvo un episodio de agresividad hacia su esposa que la tiene aterrada, el neurólogo ha recetado un antipsicótico pero pensamos que ha afectado mucho su motricidad y lo tiene muy aletargado, aunque es cierto que las alucinaciones y mal genio está más controlado. No quisieramos tenerlo sedado todo el tiempo ya que todavía tiene moentos de lucidés que no queremos apagar. De ser posible me gustaría me enviaras información sobre como poder manejar esos episodios de agresividad y como poder mantenerlo tranquilo, ya que queremos cuidarle en casa tanto como sea posible. También me gustaria tu consejo sobre como convencerlo a usar pañal ya que con los problemas de movilidad no siempre le es posible llegar al WC.

    Muchas gracias.

    Mucha fuerza para todas las personas que leemos el blog y que estamos pasando por esta terrible enfermedad con algún ser querido.

  16. pilar dice:

    Mi madre, lleva diagnosticada de DC, desde hace unos 6 años hasta ahora con las visitas al neurologo y los ajustes en la medicacion, ha estado mas o menos controlada.Ahora me temo que de este vajon, no se recupera.
    Se pierde muchos ratos al dia , hay veces que no sabe comer y de andar….no sabe echar el pie para dar el paso, cuando lo consigue se pisa un pie con otro.He intentado buscar informacion , sobre la evolucion de la enfermedad y como ir ayudandole y sobrellevarla.No he encontrado nada que me aclare bien que camino nos queda.Es otra gran angustia, no saber.Muchas gracias adelantadas por su ayuda.

  17. jose dice:

    Buenas noches doctora.
    llevo varias horas leyendo los comentarios de los familiares y sus respuestas y me identifico con la mayoria, mi caso es mi madre de 75 años y todavia no esta totalmente diagnosticada, es problabe pero en dos meses su deteriodo cognitivo y fisico es tan grande que de no parar esto en pocos meses estara totalmente ida, por favor me gustaria recibir cuanta mas informacion mejor para llevarlo lo mejor posible, ella esta viviendo con una cuidadora desde hace 15 dias y sus tres hijos estamos todo lo que podemos con ella, enorabuena por su bloj. Muchas gracias

  18. Maria del Cristo dice:

    Saludos a todos y ánimos: necesito también información, consejos, para ayudar a un familiar que tiene depósitos de lewy, su medicación son unos parches cada 24 horas. Ella dice que siente como si es tuviera durmiendo todo el día le agota hablar porque en segundos se siente agotada por tener que pensar lo que quiere explicar, se le cierran los ojos involuntariamente y se queda como dormida pero dice que no esta dormida que lo oye todo. Ella sabe lo que le es a pasando y le angustia pensar cuál es su futuro. Cómo puedo hacerle la vida más fácil y segura? Gracias.

  19. José Manuel dice:

    En primer lugar, agradecer enormemente que haya un espacio donde hablar de esta terrible enfermedad, me he sentido muy identificado con todos los comentarios.
    En mi caso, a mi padre le diagnosticaron la enfermedad hace dos meses. Él de momento no tiene alucinaciones visuales ni auditivas, pero sí obsesiones, confusión o mala interpretación de la cosas que pasan en su entorno y momentos de mucha agresividad.
    Prácticamente no hay información de la enfermedad, agradecería que me enviase información de la enfermedad y cómo son los cuidados, pero sobre todo cómo controlar la agresividad. Muchas gracias.

  20. CARMINA dice:

    mi madre de 93 años esta diagnosticada desde hace 7 meses. Tiene medicación y por parte de la cruz roja, la han visitado dos veces en el domicilio. Es durísimo. Yo no puedo con ella y se me ha caído varias veces. Alguna vez pierdo los nervios y luego me siento fatal (tengo depresión desde hace tiempo). Por favor, quisiera saber cual es el futuro de la enfermedad en ancianos de esta edad, si empeoran con rapidez, si su vida en esta situación, aunque ya se q no se puede aventurar),si suele ser larga, etc.
    Es muy triste y te sientes mal por ella y por el desgaste físico que esto conlleva para la persona que la cuida
    Tengo solicitado ayuda al ayuntamiento y comunidad de Madrid pero “las cosas de palacio van despacio ”
    Gracias y espero tu respuesta

  21. Magali Giunta dice:

    Gracias por este espacio. A mi padre le diagnosticaron una enfermedad vascular mixta que incluye Lewy, el es médico y sabe perfectamente lo que tiene y lo que sigue. Lo único que pide es que lo ayudemos a morirse, es realmente desesperante. Pasa de estados de agresión y enojo a llorar horas pidiendo que no semos tan malos hijos y lo ayudemos. La enfermedad ha avanzado a pasos agigantados en los tres últimos meses, ya esta prácticamente sin poder movilizarse, y solo habla para pedir que lo ayudemos a irse.
    No le falta atención (ha visto a los neurólogos mas reconocidos de nuestro medio y de nuestro país) , ni cuidados, ni amor, nos tiene a todos, su familia y seres queridos a disposición, sabemos que no hay nada para hacer, solo queremos ver de que forma es menos traumático para él este final, es increíble cuantos ratos de conciencia plena de lo que le pasa tiene, realmente es insoportable verlo sufrir así. Es sumamente lábil a toda la medicación eso hace que sea muy difícil el tratamiento.
    Es un médico reconocido en el medio por el aporte que ha hecho a la medicina de nuestra provincia si la medicina no puede hacer nada por él al menos queremos saber si es posible que esté tranquilo en sus últimos días. Si cree que hay algo que pueda ayudarlo a estar más tranquilo, agradeceré su pronta respuesta, no quisiera que sus últimos días sean de tanto dolor. Cordialmente Magali

  22. Marielos Salgado dice:

    En este momento estoy revisando un diario que ha estado escribiendo mi cuñado que padece Demencia por Cuerpos de Lewy y es extraordinario porque en él manifiesta lo que siente y a uno le aclara montones la sintomatología que el presenta.

  23. Javier dice:

    Hola estuve leyendo todos los comentarios y me solidarizo con todos, esta enfermedad es realmente terrible mi padre de 68 ha sido diagnosticado con parkinson , pero estoy totalmente seguro que lleva esta enfermedad de lewys, tiene alucinaciones fuertes, momentos de agresión y obsesiones que hacen que mi madre que es quien la cuide se encuentre muy mortificada por decir poco, por ratos se altera mucho y piensa que todos conspiran contra el y quiere salir a buscar ayuda, no sabemos como controlar estos momentos estamos bastante desorientados ya que la evolución ha sido bastante rápida, solo esta tomando levodopa antes tomaba también fluoxetina pero se la quitaron, cualquier recomendación o guía sera bienvenida.
    Gracias

  24. Diana dice:

    Buenas tardes,
    queria comenrarle mi caso y agradecerle de antemano la ayuda que me pudiera enviar.A mi abuela la diagnosticaron esta horrible enfermedad hace unos 7 años ya.
    Empezó a empeorar hasta hace 3 de años que parece que la cosa se estancó.Llevamos ya un montón de cuidadoras que se marchan de casa porqur literalmente no aguantan la situación. No es agresiva físicamente pero los gritos y el reclamo de atención e insultos son constantes.Ahora la cuidamos en casa y para aliviar un poco por las mañanas va a un centro de día; pero las mismas cuidadoras nos llaman porque se porta mal con ellas y con el resto de pacientes. ¿Es posible que la echen de allí también? . Tambien probamos en una residencia y no funcionó. ¿Qué más podemos hacer?Esto es un sufrimiento constante y nadie nos da respuestas ¿Llegará algún dia a no reconocernos?¿Qué esperanza de vida tienen estos pacientes?

  25. vanina visenini dice:

    Hola; me parece raro escribir,pero necesitaba leer otras experiencias…despues de muchos esudios le diagnosticaron a mi papa esta desconocida enfermedad..que por lo visto ,no tiene cura. Esto me desespera , por el y por todos los que lo rodeamos. Clinicamente se esta haciendo todo por ayudarlo, porque esto no avance…pero no veo muy buenos resultados.Temo por lo que vendra y a la vez quiero saber como ayudarlo desde mi lugar. Ademas del cariño y el amor que le demuestro…que hacer?. que le hace bien?….como se sigue, para una mejor calidad de vida.
    Desde ya, muchas gracias….ayudeme por favor!!!

  26. patricia dice:

    Saludos a todos y ánimo. Mi madre también ha sido diagnosticada hace seis meses y realmente he encontrado muy poca información sobre la enfermedad y sus cuidados. Estamos muy perdidos y bastante desanimados porque ademas no tolera el tratamiento q le pauta el neurologo y ha tenido que cambiado varias veces con mucha toxicidad y sin mejoria.
    Estaría muy interesada en recibir información de como ayudar a mi madre a mejorar su calidad de vida, si se dispone de información sobre tratamientos naturales o alternativos ya que mi madre no tolera los fármacos, si existen recursos o terapias cognitivas dirigidos a estos enfermos…indicaciones de su manejo para el cuidador..cuanta más información,mejor. Muchas gracias

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