“Vivir sin vivir” un libro sobre el cuidado de familiares con Alzheimer

“Vivir sin vivir” es el título del libro de Carmen Lucena Arévalo (1952 Baena, Córdoba), una mujer que vivió durante 8 años la experiencia de cuidar a un familiar con Alzheimer.

Después de su experiencia como cuidadora Carmen sintió la necesidad de contarle al mundo cómo había cambiado su vida. Lea en la siguiente entrevista la experiencia y la opinión de Carmen acerca del cuidado de personas con Alzheimer y cómo ella pasó de cuidadora a escritora:

InfoElder: “Vivir sin vivir” ese es el título del libro. ¿Qué quiere decir esto?
Carmen Lucena: Vivir sin vivir es el nombre que le puse a uno de los relatos. Y se lo puse porque es lo que considero que el Alzheimer hizo con nosotras. Cuando mi suegra entró en la tercera fase de la enfermedad todos pensábamos que había llegado su hora, pero no fue así. A Ella le impidió vivir la realidad, se fue apoderando segundo a segundo de toda su vida, de su voluntad, de sus recuerdos, de su realidad, pero, aún así, la dejó seguir viviendo. Y a mí, al ver su fragilidad y su indefensión, hizo que sintiera tanta ternura por Ella, que dejé aparcada mi vida, para ayudarla a vivir la suya. Por eso estos años las dos, hemos vivido sin vivir.

I: ¿Cuántos años cuidó a su suegra, cuántos años tenía usted al comenzar a cuidarla y cuántos al terminar?
CL: Cuidarla las veinte cuatro horas del día han sido ocho largos, intensos y durísimos años.
Pero yo siempre digo que un día me acosté con cuarenta y nueve años, siendo una persona joven, alegre, con vida laboral y social; y desperté con cincuenta y siete, siendo una persona mayor, con una salud delicada.

I: ¿Qué pasa cuando la persona con Alzheimer “olvida” quienes son sus familiares?
CL: Creo que es la parte más dura de la enfermedad, y la más complicada de entender.
Más dura porque ¿puede haber algo peor para un hijo o un nieto que sentirte olvidado?
Todos sabemos lo mucho que los padres quieren a sus hijos y a sus nietos. Para nuestros padres somos los mejores, conocen cada rasgo de nuestra cara, nuestra mirada, nuestra sonrisa, nuestra voz y nuestros pasos, y de repente, de un plumazo, desaparecemos de su vida, los veinte o cincuenta años de nuestra vida en común se borran de su mente, ¿qué debe sentir ese hijo olvidado?
Y más complicada porque al no conocerte pasas a ser, en ocasiones, un intruso; a veces un enemigo que intenta manipular su vida, cambiar sus costumbres y su rutina. Mientras, ellos, no suelen entender que lo haces por su bien.

I: ¿Cómo se puede ganar la confianza de una persona mayor que ya no te reconoce?
CL: Creo que las claves son tres: antes de nada, conocer a fondo la enfermedad. Sólo sabiendo a que nos enfrentamos podremos ayudarles. Al comprender la enfermedad  todo resulta más fácil y dejamos de preguntarnos ¿Por qué hace esto? ¿Por qué no entiende? ¿Por qué no agradece mi sacrificio? ¿Por qué me pega? ¿Por qué me insulta?
Lo segundo es tener paciencia, paciencia y más paciencia y cuando se termina… más paciencia. Y por último, y no por eso menos importante: cariño, no hay nada que el cariño no pueda conseguir.

I: Hay un cortometraje sobre el Alzheimer que se llama “Algo Queda” ¿en la vida real de una persona con Alzheimer, en verdad “algo queda” en su memoria o todo se pierde?
CL: Claro que queda algo, quedan los recuerdos de su juventud, sus canciones, sus amores, sus travesuras de jovencita y con el tiempo… su infancia, los recuerdos de la escuela, y como no, el recuerdo de su madre. También le queda pudor y vergüenza y unas ganas locas de sentirse querida.

I: ¿Qué es el síndrome del cuidador?
CL: Sucede cuando pasas muchos años dedicado en cuerpo y alma a otra persona, en el momento en que ésta te falta te encuentras vacía.  Al menos así me sentía yo. Pasé de no tener tiempo, a no saber que hacer con él, y mi vida anterior ya no estaba como la dejé. No estaba mi trabajo, ni mis amistades… Pienso que se necesita mucha ayuda para seguir adelante, yo por suerte la he tenido y estoy logrando salir gracias a que he tenido el amor de mi familia y he podido desahogarme al escribir mis vivencias.

I: ¿Qué consejos le daría a los cuidadores de enfermos de Alzheimer para afrontar los restos que tienen? ¿Qué les aconsejarías a las familias?
CL: A los cuidadores que lo piensen bien antes de dedicarse a cuidar a personas con Alzheimer, ya que son seres humanos muy indefensos, que necesitan algo más que a unos buenos profesionales. Necesitan una parte humana importantísima, necesitan complicidad, paciencia, amabilidad y un trocito de su corazón, y si piensan que no pueden dar todo eso… pues hay otros trabajos. En mi libro digo que “Tan importante es saber que una arruga en una sábana puede producir una herida en la piel, como saber que una palabra amable puede cambiar el dolor de la confusión de su mente por una sonrisa. Y si las heridas de la piel son importantísimas, no lo son menos las heridas del alma.”

A los familiares, que piensen que son inocentes, que el culpable es el Alzheimer, que se informen bien y que lean todo lo que puedan. Que busquen ayuda, que nunca es poca, que se acerquen a asociaciones, que hablen con otros familiares. La mayoría de las veces, por lo compleja de la enfermedad, no toda la familia lo sabe ver, pero que no se rindan, entre todos es más llevadero.

I: ¿Cuáles son los aprendizajes más importantes que transmite a sus lectores en el libro?
CL: Que el Alzheimer le quito a Ella cincuenta kilos de peso, entre ellos había recuerdos, rostros de seres queridos, más de sesenta años de su vida… Pero hay algo con lo que no pudo, no le pudo quitar la sensación de sentirse querida. Ella no sabía quién la cuidaba, pero respondía a mis besos, pidiéndome más. Ella notaba a cada momento si mi voz era afectiva, y logré cambiar sus ratos de ira por una sonrisa.
Por eso quiero que mi libro llegue a muchas personas y que se sepa que el Alzheimer puede con casi todo menos con el sentimiento, no pudo con los suyos y los míos aumentaron diariamente.

I: ¿Cuál es su opinión sobre el envejecimiento y la vejez en general?
CL: Envejecer no es malo, tienes la oportunidad, después de haber vivido tu vida, de conocer la vida de tus hijos, de ver crecer a tu familia. También tienes más tiempo para disfrutar de tus nietos, de jugar con ellos. Debe ser maravilloso ver como van creciendo, contarles tus batallitas y vivir esos años sin preocupaciones, sin tener que pensar en el trabajo, ni en las letras del piso o del coche, pero… ¿de qué valen esos años de más si no los podemos vivir sabiendo que estamos vivos?

Entrevista concedida por:

Carmen Lucena Arevalo http://ellaelalzheimeryyo.blogspot.es/

Esta entrada fue publicada en Alzheimer y memoria, Cuidado de Ancianos y etiquetada . Guarda el enlace permanente.

72 respuestas a “Vivir sin vivir” un libro sobre el cuidado de familiares con Alzheimer

  1. Juani Barbero Manzano dice:

    Hola Carmen gracias por mandarme la entrevias, me parece estupenda el apartado (Que consejos le darias a los cuidadores de enfermos……) es esplendido . Un abrazo

  2. dori dice:

    Carmen vivido tu esperiencia, y contando lo que vivistes,todo parece, cosa de película, si no fuera, por que yo tambien, lo tengo en casa.Esta enfermedad que se lleva al enfermo, y al cuidador, poco a poco tambien con el, como tu dices, que me queda despues que se ha ido a mi, mi vida anterior, ya no existe, tengo que volver a hacer una nueva vida y claro, una persona que tiene en su casa a un enfermo de ALZEIMER despues cuando quiere retomar otra vez su vida como antes, me imagino Carmen que es imposible es volver a empezar, y de que manera.Por que no es lo mismo un cuidador, que se va a su casa, y vuelve mañana.Hay que estar ahí con ellos todas las 24 horas como tu sabes, y te absobe a tí a tu marido y tus hijos, todos los que viven en el entorno estan implicados y tambie como dices, hay que darles cariño, mucho cariño, y como te conocen cuendo llegas a ellos, no hablan pero se expresan con los ojos, que te lo dicen todo. ME ha parecido muy bien tu entrevista,, si con esto y todo lo que se pueda dar se ayuda, vendita ayuda. Te dejo Carmen por que me llama, la niña, un beso para una luchadora como tu.
    DORI

  3. BELEN CASTELLANO dice:

    Hola Carmen, quiero agradecerte la publicación de este libro tan emotivo y con tanto sentimiento, hace mucho tiempo que no me emocionaba tanto leyendo. Compartir la lectura de tus experiencias ha sido un gran placer, y desde aquí quiero recomendar este libro, creo que es un gran apoyo para entender al ALZHEIMER y “sus familias”.
    Belén.

    • carmenlucena dice:

      Muchísimas gracias por tus palabras Belén, el que mi libro haga aflorar sentimiento es mi mayor satisfacción, te agradezco que recomiendes mi libro, no se si tienes algún familiar con esta terrible enfermedad, de todas maneras te deseo lo mejor,
      Con todo cariño un abrazo y hasta siempre.

      Carmen Lucena

  4. Maria dice:

    Hola Carmen:

    No lei tu libro pero lo hare porque lo que si necesito es ayuda y apoyo. Tengo conmigo a mi madre con ALZHEIMER diagnosticado desde hace tres y te entiendo cuando dices que dejaste aparcada tu vida para pasar a vivir la suya.
    En mi entorno todos me dicen que estoy muerta en vida pero es que el unico motivo que me impulsa a seguir es el sentir que ella esta bien, que nada le falta y sobre todo que la quiero tanto que no se puede querer mas.
    Buscare tu libro y lo leere con la esperanza de que toda la tristeza que me empaña el corazon por ver asi a quien mas adoro en mi vida, se mitigue un poco y no me sienta tan sola.
    Gracias por tu esperanza

    • carmenlucena dice:

      Hola amiga Maria, nadie como yo puede entender como te sientes, me gustaría estar cerca para darte un abrazo de apoyo, no se si tienes hermanos, si los tienes delega un poco en ellos, acércate a la asociación y piensa que ella el rato que no este contigo tan bien estará bien, quiérela mucho… pero quiérete tu también,
      Hasta siempre Carmen Lucena

  5. Aparecida Payeras dice:

    Me entusiasma el tema y, me afecta tanto a nivel personal (Mi padre) como profesional (Soy gerocultora, trabajo con enfermos de Alzheimer y oras demencias). Querría adquirir el libro, pero no lo hallo. Estoy en Mallorca. ¿Cómo conseguirlo?. FELICIDADES, lo que he podido leer me ha impresionado.

    • carmenlucena dice:

      Gracias amiga si entras en mi blog (ellaelalzheimeryyo) encontraras un enlace con la editorial, o poniendo (libro vivir sin vivir Carmen Lucena) entraras en la editorial, por que en las librerías de la bonita isla no creo que lo encuentres de momento.Te deseo lo mejor
      Hasta siempre Carmen Lucena

  6. isabel dice:

    Hola Carmen, agradecida por poner la entrevista,cuido a mi madre con esta enfermedad desde hace 3 años,lo hago con mucho cariño y amor aunque ella no me reconoce,comprare el libro porque seguro que aprendere de tu vivencia,gracias besos

    • carmenlucena dice:

      Hola amiga Teresa, yo tan bien pertenezco ha una asociación soy socia fundadora y vocal en la directiva, hemos conseguido un centro de día, y es una gran satisfacción ver todo el bien que se le hace al enfermo y sobre todo al familiar,
      Mucho animo y adelante
      Un abrazo
      Carmen Lucena

  7. teresa dice:

    Hola Carmen,soy cuidadora de mi madre con una demencia mixta :tipo alzheimer más vascular.La sobrecarga física -emocional es patente cada fase del proceso de su enfermedadd.Cada día,necesitas adquirir el aprendizaje suficiente para poder afrontar las situaciones confusas y dispares que se producen.Todo elemento de apoyo y ayuda mutua es primordial obtenerla es sumamente importante para saber cuidarte y poder ofrecer mejor calidad de vida a tu familiar.Espero leer tu libro y poder trasmitir tu mensaje a todas mis compañeras de la asociación que hemos constituido de cuidadores de dependientes.!!!Animo para todas-os!!!.Un abrazo, Carmen

  8. carmenlucena dice:

    Querida Isabel ella no te reconoce, pero sabe que eres tu quien esta ha su lado, como yo digo que importa ser su hija su enfermera o su amiga, en cada una de ellas esta siempre tu mirada tus palabras tu sonrisa y tus cuidados,
    Mucho animo un abrazo y hasta siempre
    Carmen Lucena

  9. Parsifal Ríos dice:

    CARMEN, UN AGRADO SALUDARTE Y POR CIERTO AGRADECERTE EL HECHO DE HABER ESCRITO TUS EXPERIENCIAS, QUE SON UN TESORO PARA QUIENES VIVIMOS ESA VIDA SIN VIVIR.
    HACE 2 AÑOS REGRESÉ DESDE CATALUNYA, ESPAÑA A MI PAÍS CHILE.
    VIAJE ALLÍ EL AÑO 2006 EN BUSCA DE UNA NUEVA VIDA Y DE OPORTUNIDADES DE TRABAJO, PUES CUANDO PASAMOS LOS 50 AÑOS SOMOS VIEJOS PARA NUESTRA SOCIEDAD, Y SE NOS QUITA TODA OPCIÓN, TODA OPORTUNIDAD.
    ME HABÍA SEPARADO HACÍA UNOS AÑOS DE MI ESPOSA E HICE CAMBIOS ESTRUCTURALES EN MI VIDA.”PERO”, MI ESPOSA FUE FUE VÍCTIMA DE LA AFECCIÓN NEURONAL DENOMINADA “FRONTO TEMPORAL”, LO CUAL LLEVÓ A GENERAR OTROS CAMBIOS QUE NO ESTABAN EN CARPETA DE NADIE. ME COMUNICABA DIARIAMENTE CON MI HIJO, QUIEN TOMO LA RESPONSABILIDAD DEL CUIDADO DE SU MADRE. EN LOS CONTACTOS ME CONTABA CUAN GRANDES ERAN LOS CAMBIOS QUE SUFRÍA SU MADRE. Y QUE POR CIERTO ERAN MUY CRUELES, DESDE EL PUNTO DE VISTA HUMANO.
    MI ESPOSA CRIÓ A SU HIJO CON GRANDES VALORES DE DECENCIA Y RESPETO, PULCRITUD EN LAS RELACIONES CON OTRAS PERSONAS Y OTROS VALORES ENALTECEDORES, QUE MUY POCO QUEDAN DE ELLOS.
    CARMEN, TE CUENTO TODO ESTO, PUES CUANDO A MI HIJO LE TOCO ATENDER A SU MADRE, DE TODAS LAS NECESIDADES QUE ELLA SOLICITABA, MI HIJO ENTRABA EN CUESTIONAMIENTOS. “VER A SU MADRE DESNUDA, LIMPIARLAS O BAÑARLA DESPUÉS DE QUE ELLA SE HACÍA Y OTRAS COSAS “NORMALES” DE ESTA AFECCIÓN”, REALMENTE FUE UN TREMENDO GOLPE PARA ÉL.
    FUÉ TANTA LA PRESIÓN PERSONAL A LA QUE ME OBLIGUÉ SENTIR, QUE REGRESÉ A CASA Y DESDE ENTONCES ESTAMOS JUNTOS PRESTANDO TODA ATENCIÓN A MI ESPOSA, DE LA CUAL NO ME SEPARÉ DE DERECHO, SÓLO LO HICE DE HECHO.
    TENEMOS MÚLTIPLES PROBLEMAS, PUES ME ENCUENTRO SIN TRABAJO, MI HIJO HACE LO QUE PUEDE, Y LOS FAMILIARES DESAPARECEN.
    LO QUE MÁS POSÉE MI ESPOSA, ES EL CARIÑO QUE LE REGALAN LAS 2 PERSONAS QUE LE CUIDAN, QUE SOMOS MI HIJO Y SU ESPOSO, QUIEN REALIZA ESTE COMENTARIO.
    ES PRIMERA VEZ QUE USO ESTE SISTEMA DE INFORMACIÓN, QUE POR CIERTO ME ESTÁ ENSEÑANDO MUCHÍSIMAS COSAS, Y MIS AGRADECIMIENTOS POR ELLO.
    GRACIAS CARMEN, LEERÉ TU LIBRO CON MUCHA ATENCIÓN.
    PRONTAMENTE ENTRARÉ A ESTA PÁGINA NUEVAMENTE, Y TRATARÉ DE SACAR EL MÁXIMO DE INFORMACIÓN.
    SI ALGO PUEDEN ACONSEJARME, GRACIAS POR HACERLO.
    CARMEN, UN ABRAZO DE GRATITUD.

    • carmenlucena dice:

      Hola amigo Parsifal gracias por tus palabras, realmente es durísimo para un hijo ver ha su madre en esas condiciones, pero como siempre dijo el cariño puede con todo, y si lo estas apoyando entre los dos será un poco mas llevadero, la vida no es gusta pero es la que tenemos, mucho animo, se están pasado malos tiempos yo también deje de trabajar para cuidar ha mi suegra y ahora ya no puedo hacerlo, en fin ya vendrán tiempos mejores
      “Recuerda que la oscuridad de la noche siempre siempre da paso ha un claro amanecer”

      Con todo mi afecto Carmen Lucena

  10. fernanda dice:

    Hola te cuento que tengo a mi mama con alzeirmer, la cuida mi papa, el no la quiere internar en ningun lado, el esta dedicado dia y noche a ella, son jovenes tienen los dos 65 años, me gustaria que le escribas a mi papa que esta sufriendo mucho porque recien ahora se da cuenta de la enfermedad que tiene mi mama, esta muy asustado y dolido, te agradecere que le envies un consejo de vida. Muchas gracias.

  11. carmenlucena dice:

    Hola amiga Fernanda siento lo de tu mama pero ella tiene la suerte de contar con vuestro cariño y vuestros cuidados, cuida ha tu padre ,los cuidadores principales son las principales victimas anónimas y silenciosas, ayúdale todo lo que puedas para que no se sienta solo en la durísima situación que esta viviendo, y si ves que no puede mas ayúdalo ha tomar la decisión que sea mejor para todos , dile que si le ofende que piense que no es ella es el Alzheimer, y que no discuta con ella no sirve de nada y esa energía que perdería en discutir la necesitara para cuidarla, que no intente comprender el por que de su comportamiento ,simplemente eso es el alzhéimer, y recuerda paciencia y cariño
    Os deseo lo mejor, un abrazo
    Carmen Lucena

  12. carolina dice:

    El 2 de junio de 2011 14:03, Carolina Barras Arrieta escribió:

    MUCHÍSIMAS GRACIAS POR ACORDARTE DE MI Y ENVIARME INFORMACIÓN SOBRE TU INTERÉS Y TRABAJO SOBRE LAS CONSECUENCIAS DEL CUIDADO A PERSONAS ENFERMAS DE ALZHEIMER, ESTUPÉNDISIMO TRABAJO QUE DIVULGARÉ ALLÁ DONDE VAYA Y TRABAJE PORQUE CONSIDERO QUE ES IMPORTANTE QUE SE REFLEJE QUE LA ATENCIÓN Y CALIDAD DE VIDA OFRECIDA A UNA PERSONA ENFERMA/DEPENDIENTE DE ALZHEIMER U OTRO TIPO DE DEPENDENCIA SEVERA, VA EN DETRIMENTO DE LA SALUD DE LAS PERSONAS QUE LAS CUIDAN. UN BESAZO GRANDE Y ENHORABUENA POR TU TRABAJO QUE ESTOY SEGURA QUE TENDRÁ UNA GRAN REPERCUSIÓN SOCIAL. CAROLINA

  13. carmenlucena dice:

    Muchas gracias carolina un beso
    Carmen

  14. Magdalena dice:

    Carmen, no he leído tu libro, pero sí tu entrevista, llevo con mi madre cuatro años conla enfermedad de alzheimer.Vive con mi padre, y yo trabajando, viuda y con un niño de 12 años, por lo menos les tengo al lado de mi casa.Siempre que puedo voy a liberar a mi padre un poquito.Pero Carmen, tengo un verdadero problema, y es la higiene de mi madre.Me cuesta bañarla, pues no quiere, y cuando lo he conseguido, ha sido a base de mucha lucha.No sé si tú o alguien me podría recomendar algo.Muchas gracias.

  15. carmenlucena dice:

    Querida Magdalena la higiene casi siempre causa problemas, piensa que les robamos la intimidad, seguramente nunca se puso desnuda delante de casi nadie, y como no reconocen su enfermedad, no puede saber que necesita ducharse, cariño esto es durísimo, solo hay un sistema paciencia paciencia y mas paciencia, piensa si tu dejarías que nadie te mandara a ducharte, no discutas con ella no conseguirás nada intenta con vencerla, ¿has mirado si te pueden mandar ha alguien los servicios sociales? Ha veces con alguien de fuera se dejan mas fácilmente,
    Cuida mucho ha tu padre esto es durísimo, os deseo lo mejor, y infórmate todo lo que puedas, te será un poco mas llevadero
    Un abrazo y hasta siempre
    Carmen Lucena

  16. Julia dice:

    Hola, Soy auxiliar ayuda domicilio, actualmente con una enferma de Alzheimer en la primera fase. Me asusta porq a veces me ofrece con pegarme, me grita me echa de casa, me apaga la tele , la luz, y un sin fin de cosas. Se me esta haciendo muy dificil, cuando llega la hora de ir trabajar me entra una ansiedad, lo estoy pasando mal pero la familia me dice q no los deje, es q si va otra persona va un dia al día siguiente ya no le va por mucha necesidad q tenga de trabajar. Yo llevo 12 años trabajando con enfermos, tengo el diploma de/ A tención a enfermos de Alzheimer/pero es muy duro. Mi familia me dice q lo deje, yo se q no es ella es la enfermedad , pero quema muchisimo por mucho q te gusta el trabajo. Muchas gracias. Un saludo

  17. Hola Julia claro que es duro es durísimo, pero ha medida que vallas comprendiendo lo que realmente es el Alzheimer, te será un poco mas llevadero y dejaras de darle importancia ha las cosas que ella, mejor dicho el alzhéimer le hace hacer,
    Sabes amiga ha veces, quizás por que no es socialmente correcto se tiende ha maquillar la enfermedad enseñando sola la parte mas tierna, y se habla poco de la realidad del enfermo en casa.
    Yo creo que solo conociéndola en toda su crudeza, se les puede ayudar realmente
    Al enfermo y por supuesto al cuidador.
    Si te sientes muy agobiada habla con la familia, quizás necesite que el medico le cambie algún medicamento, por que lo que hoy les funciona quizás mañana ya no es suficiente…te deseo mucha fuerza un abrazo y siempre ha tu disposición.
    Carmen Lucena

  18. gloria acuña dice:

    Hola
    Carmen llegue a esta pagina porque siempre busco ayuda desdeque mi papa se enfermo con esta enfermedad desde hace unos años el esta en la fase 2 y me ha costado mucho aceptarla sufro lloro `porque no quiero ver a mi padre en esta etapa final de esta maldita enfermedad y disculpa mi frase pero he luchado contra todo para darle una calidad de vida mejor pero estan dificil cuando los que estan a tu alñrededor no lo entienden esposo sobretodo me siento muy agotada muchas veces he pensado en suicidarme para no ver a mi padre asi y dios me toma y me insta a seguir adelante estoy preocupada de el casi entodo lucho dia a dia para no perder la paciencia pero es dificil lo amo mucho entre el y yo siempre habid mucha confianza y cariño no quiero que sufra , he buscado mucha ayuda esta con neurologo pero creo que nos es suficiente , creo que ha esta sociedad le falta un organismo que nos ayude a vivir a las familias a salir de esto tan horrible ver como tu padre se va muriendo mentalmente es una agonia . buscare tu libro se que me ayudara pero porque nunca entendere lo que paso con mi padre es triste doloroso , paciencia la tengo amor muchooo pero me falta mas paciencia porque hay que ademas luchar con tu entorno cuando te critica por tu mucha dedicacion hoy estoy muy triste creo que yia perdi parte de mi vida al ver asi a mi papa , nuncas podre aceptar esta enfermedad y creo que una parte de mi esta muriendo con el , y tu testimonio se que es maravlloso para todos nosotros que estamos viviendo y luchando para no dejar a nuestros padres que han sido todo para nosotros
    gracias

  19. gloria acuña dice:

    hola
    carmen lei una parte de tu libro me siento identificada pero solo puedo decir que estoy pasando por una depresion porque nunca podre aceptar esta maldita enfermedad que es la agonia mas dura que mi padre se ma muriendo mentalmente dia a dia y que lo mas terrible que tendremos que buscarle un hogar donde el este mejor porque al final estamos todos destruidos mi madre esta enferma y yo yia tengo destruida mi vida familiar yo perdi mi vida el dia que mi padre se enfermo y creo que morrire junto con el , solo le pido a dios que me de fortaleza para dejar y no abandonar nunca a mi padre porque lo ire a ver siempre , solo espero que sea para bien estoy triste angustiada necesito de tus palabras
    gracias mi padre esta en la etapa 2 y cada dia es algo nuevo yo me preocupo de llevarlo al medico pero nada de lo que haga es suficiente y eso me destroza

    • Hola gloria… ¿Cómo te sientes hoy?… Espero que un poco mas animada, si querida amiga es una enfermedad terrible, y ha la vez incomprendida por una parte de la familia y lo mas duro es ver su deterioro día por día, y por mucho que se hable del alzhéimer, nunca ni por lo mas remoto nos podemos hacer una idea hasta que entra en nuestras vidas y se apodera de ellas.
      Quizás por miedo ha herir la sensibilidad de las personas se tiende ha suavizar el terrible trauma que representa, en una familia por que implica ha todo su entorno,
      Gloria no te sientas mal si necesitas llevar ha tu querido padre ha una residencia, ha veces hay que tomar decisiones aunque no sean lo que nos gustaría, pero tienes que pensar en cuidarte, sin el apoyo de tu entorno es dificilísimo,
      Y sobre todo no vuelvas ha pensar ni por un segundo en suicidarte ¿has pensado en quien lo querría, quien cuidaría de el, quien lo mimaría… si tu le faltaras?,
      Querida Gloria creo que necesitas mucha ayuda…pídela, al resto de la familia, busca (servicios sociales, plan de dependencia, ayuda ha domicilio), ¿tienes alguna asociación cerca? Las terapias de grupo, el hablar con otros familiares y compartir experiencias ayuda mucho, el sentirte comprendida es una buena terapia, gloria se que mis palabras no van ha cambiar la terrible realidad que te ha tocado vivir… pero estoy segura que tu padre querría que tu estuvieras bien, quiérele mucho, pero quiérete tu tanbien. Y sobre todo ten muy presente que vale la pena saber

      “Que la oscuridad de la noche siempre siempre da paso ha un claro amanecer”

      Espero tener pronto noticias tuyas, siempre estaré ha tu disposición,
      Con todo mi afecto un abrazo .Carmen Lucena

  20. isabel dice:

    Hola, Carmen ya he leído tu libro,me siento identificada con muchas vivencias.Llevo 4 años cuidando a mi madre de los cuales la tengo viviendo en casa desde hace 18 meses,yo he tenido que dejar de trabajar para poderla cuidar y he dejado de hacer muchas cosas pero creo que es mi obligación como hija,tengo 2 hermanos más pero ellos se han desentendido así que decidí junto con mi marido e hijos traerla a casa y lo hacemos entre todos lo mejor que sabemos.Yo acudo a cursos de cuidadores que me vienen bastante bien, leo mucho sobre esta dura enfermedad porque pienso que toda la información es poca tu libro me esta servido de mucho por como cuentas tus vivencias,la diferencia de mi madre de momento es que no esta encamada y le doy gracias a dios todas las mañanas por poderla sentá aunque sea en la silla de ruedas,vamos echando días fueras unos mejor que otros pero como digo es una etapa más de mi vida y tengo que llevarla con mucha paciencia lo malo es que arrastra como he dicho antes de mi familia pero lo hacemos con mucho amor.Gracias Carmen por tu libro un saludo.

  21. Hola Isabel… ¿Qué tal estas?..No te puedes imaginar el bien que me hace cada vez que algún familiar me comenta que mi libro le esta sirviendo de ayuda…gracias amiga es como si me contestarais ha la pregunta que me he hecho muchas veces ¿y ahora de que me sirve todo lo que he vivido? ¿Para que tanto sacrificio tanto dolor?
    En cartas como la tuya esta la respuesta,
    Isabel siempre hay parte de la familia que les es mas cómodo desentenderse, pero por poco que puedas sigue intentando que tus hermanos os echen una mano, entro todos os será mas fácil,
    Veo que te estas preparando bien y que estas bien informada, pero no se si tienes ayuda social “plan de dependencia” asociaciones o centros de día, pide toda la ayuda que puedas y cuídate mucho, si tu estas bien la podrás ayudar mejor.
    Isabel como ya sabes en cada persona la enfermedad avanza de forma diferente y es muy posible que tu madre no pase de cómo esta ahora y nunca llegue ha estar encamada, yo te deseo de corazón que a si sea.
    Cuanta con migo siempre, un abrazo
    Carmen Lucena

  22. GUADALUPE dice:

    Querida Carmen: Que sorpresas nos da la vida ,buscaba un libro con otro tema y me encontré con tu hermoso testimonio ,el que me es muy familiar,vivo en un lugar de personas mayores en donde dos de ellas están afectadas por este mal.
    Siento muy de cerca lo que dices,tu ejemplo será muy valioso para mi,como para todos que necesitamos la ayuda de Dios y la valentía de imitarte en la paciencia,generosidad y perseverancia. ” Todo lo que hiciste con estos pequeños,conmigo lo hiciste” (Jesús)

  23. Hola Guadalupe no te puedes ni hacer una idea del bien que me hace tu comentario, sabes no estoy bien físicamente, los esfuerzos pasan factura en la salud y eso hace que me pregunte si tenia que hacerlo o no, tengo cincuenta y ocho años y una espalda de ochenta años, amiga palabras como las tuyas dan un poco de sentido ha lo que mi vida se ha convertido, gracias amiga muchísimas gracias. Un abrazo.
    Carmen Lucena

  24. parare dice:

    esta entrevista a sido de gran ayuda yo estoi estudiando para ser cuidadora y trabajo en compañia de otra chica cuidando a una señora con alzheimer y es totalmente higual a lo que tu has contantado y me gustaria poder leer tu libro, hasta pronto y gracias por tus comentarios.

  25. Hola Parare me alegro muchísimo que mi entrevista te ayude, eso es lo mejor que me podéis decir y en estos momentos mucho mas, sabes amiga no estoy en mi mejor momento y saber que mis escritos ayudan me levanta el animo.
    En cuanto ha mi libro si entras en mi blog (ellaelalzheimeryyo) encontraras un enlace ha la casa del libro se llama (vivir sin vivir)
    Carmen Lucena
    Un abrazo hasta pronto amiga

  26. carmen dice:

    hola, tengo 44 años, sin cargas familiares, cuido de mi madre con alzheimer de 84 años. esta tarde ha sido la primera vez que no me ha reconocido, me ha tratado toda la tarde como si fuese un familiar lejano, contandome lo bien que está por que hay mucha gente que la cuida. yo no he intentado convencerla de que soy su hija pero me ha impactado. es cierto que tengo una chica mañana y tarde que la cuida, mientras yo trabajo. mi hermana se queda con ella un fin de semana alterno, y el resto del tiempo yo. necesito más ayuda pero no se como enfocarlo, hasta ahora todo lo que he conseguido ha sido porque yo he pedido y siempre con una peleilla, porque ella nunca toma iniciativa para nada. vive en su casa con sus hijas y marido y la mayor carga la llevo yo. como lo enfoco??? mi madre es sagrada para mí, le doy todo el amor del mundo y toda la paciencia pero sufro muchisimo ver su deterioro. siempre salgo desesperada de trabajo y necesito entre semana de vez en cuando irme a mi casa al salir del trabajo y relajarme, sabiendo que hay otra persona que la cuida. estoy un poco agobiada, y reitero, no por cuidarla si no por ver como se deteriora por dias, aunque es una mujer facil de llevar, nunca se opone a nada, siempre está con la sonrisa, yo creo que lo estoy haciendo bien con ella, dentro de esta maldita enfermedad lo que mas me importa es verla que está tranquila, contenta, y alegre. cuando estoy con ella estoy al cien por cien, pero estoy un poco agobiada y me gustaria llevarlo aún mejor de lo que creo que lo llevo

    • Hola amiga ¿Qué duro verdad?…has hecho muy bien en no intentar convencerla de que eres su hija, habría sido un gasto de energía innecesario que te hace falta mucha falta para cuidarla, pero duelo mucho verdad…amiga en mi libro digo (que ha veces miramos el alzhéimer detrás de una ventana por miedo ha abrir la puerta y encontrarnos con el)…eso le pasa ha muchos familiares que no lo quieren ver y no ven que con su comportamiento dejan toda la carga física y sicológica sobre el cuidador principal, carmen pide toda la ayuda que puedas en asociaciones o centros de día, allí contaras con las experiencias de otros familiares y tendrás un sitio donde poder desahogarte y sobre todo no dejes de hablar con tu hermana , dile como te sientes entre todos es un poco mas llevadero .
      Te deseo lo mejor cuida mucho ha tu madre, pero no te olvides de cuidarte tu.
      Un abrazo y hasta siempre
      Carmen Lucena

  27. lucila dice:

    hola carme en este momento estoy pasando por lo mismo que pasate tu y eso me tiene muy mal por que yo no estoy con el todo el tiempo esta mi hermana pero ella no le tiene la pasiencia y yo entiedo que cuando a el no le cigue le corriente el se pone muy a grecivo como puedo hacer para a yudala a ella que le tenga un poco mas de pasiencia cuando yo lo cuido yo si le tengo mucha pasiencia por que yo se que el necesita mucho amor y cariño y yo me lo paso todo el dia y toda la noche con versado con el y pretandole a tencion y ahora tedre mucha mas despues de leer tu reportaje gracia por a yudarme a entender mas a mi padre cuidate mucho

  28. carmen lucena dice:

    Hola Lucila me alegro mucho que mi relato te haya ayudado ha comprender un poco mas esta terrible enfermedad, yo creo que la forma de ayudar ha tu hermana para que tenga mas paciencia con tu padre es intentando que comprenda realmente lo que tiene, cuando se conoce el alzhéimer todo resulta un poco mas llevadero por que comprendes que todo lo que hacen no lo hacen queriendo, dile que no gaste energías en discutir con por que el no tiene culpas de nada, el es el alzhéimer el culpable de todo, amiga intenta que tu hermana se informe todo lo que pueda, si tiene cerca alguna asociación allí podrá hablar con otras persona que están pasando lo mismo dile que lea todo lo que pueda, y ayúdala por que es durísimo. Cuidaros mucho un abrazo
    Carmen Lucena

  29. isabel dice:

    Hola, Carmen me dirijo a ti para que me aconsejes que puedo hacer, me puse en contacto contigo cuando ley tu libro, y me vino muy tus consejos.Ahora me vuelvo a dirigir a ti para ver que puedo hacer,cuido a mi madre con la dichosa enfermedad desde hace algo mas de 4 años todos los años cuando han llegado las vacaciones me la he llevado pero mi marido este año quiere que la dejemos en respiro familiar y a mi me da pena, si es verdad que ella no me conoce, no sabe donde esta,la cuidamos nosotros solos.Por una parte me quiero ir con mi marido solos que creo que lo necesitamos pero por otro vuelvo a decir que me da sentimiento,mis hijos tambien estan a favor del padre asi que no se que hacer si puedes darme un consejo te lo agradeceria enormemente,un beso Gracias y un saludo a todas las personas que estan pasando lo mismo que nosotros.

    • Hola amiga Isabel me alegro mucho que acudas a mí de nuevo, sabes yo deseo de corazón que con mi libro se aprenda de mi experiencia y sobre todo que no se cometan los mismos errores… no se puede dejar toda tu vida personal para dedicarla solo ha ser cuidadora, por que te aseguro que eso después te pasa factura, yo no estoy bien ni físicamente ni sicológicamente, por lo tanto vete con tu marido de vacaciones y procura disfrutar, tu madre estará bien y tu necesitas un respiro,
      Amiga cuídala mucho pero no te olvides de quererte ha ti, siempre con tigo un abrazo
      Carmen lucena

  30. Andres Herrera Ruiz dice:

    Para mi es la experiencia mas dura que la vida me ha puesto.Siempre he sido yo el mimado,cuidado y querido.Ahora ella me necesita tanto como un bebé.Lo mas importante,paciencia y mucho amor.Lo que nosotros hagamos con nuestros padres ,harán nuestros hijos con nosotros.No entiendo como hay familias que abandonan a sus padres por comodidad en una residencia.Ellos jamás lo harían con nosotros.Me ha encantado la entrevista…me ha llenado de fuerzas para poder seguir adelante.

  31. Si Andrés es tan tan duro que solo el que lo vive lo puede comprender, te deseo lo mejor y te mando todo mi apoyo y un abrazo para ella y sobre todo para ti, cuídate .si tu estas bien ella estará mejor
    Y gracias por tus palabras ha mi tanbien me dan fuerza
    Carmen Lucena

  32. jorge luis tapia dice:

    para mi es la madrugada cuando escribo esto, pero dejo de existir la noche y el día, ya que tengo la esposa mas hermosa del mundo, es un princesa, es la mejor mujer del mundo, tiene 58 años y la maldita enfermedad del alzheimer, en este momento en que asisto a un terapeuta no logro entender porque la vida es tan injusta, nos quita lo mas importante de nosotros, por favor ayúdenme a comprender el porque la vida no fue justa con mi princesa y conmigo. gracias por leer mi desahogo. saludos desde México lic@jorgetapia.com

    • Hola amigo Jorge, como me gustaría poder ayudarte, pero por desgracia no tengo respuesta, conozco la enfermedad pero no el porque de ella, nadie tiene derecho ha robarnos nuestras vivencias, nuestros recuerdos, pero la vida no es gusta y muchas veces se ceba en las mejores personas sin poder explicarnos el por que.
      Jorge solo puedo recomendarte mucha paciencia, y si salen de su boca palabras ofensivas, piensa que no es tu princesa quien las dice es el maldito alzhéimer, y no pierdas la energía que necesitas para cuidarla en preguntarte el por que hace algunas cosas, el alzhéimer es así, pero tanbien te diré que el cariño puede con todo así que mucha fuerza te mando todo mi apoyo un saludo.
      carmen

  33. Sònia dice:

    Hola Carmen,
    soy una chica de diecisiete años, con abuelo enfermo de Alzheimer y desde que le diagnosticaron la enfermedad me dado cuenta de lo complicado que es esta enfermedad y que no solo es un problema sanitario sino también social. Como este tema me despierta interés y estoy preparando un trabajo de recerca para el colegio, el cual consta de una parte teórica y otra práctica, me gustaría contar con tu colaboración para la practica mediante una entrevista, pues me leído tu libro y estoy muy impresionada. Espero contar con su colaboración. Gracias.
    Saludos,
    Sònia.

  34. Carmen L ucena dice:

    Hola Sonia puedes contar con migo cuando lo necesites, te mando mi correo,un abrazo.

    carmenlucenaarevalo@gmail.com

  35. Hola Sonia puedes contar conmigo para lo que necesites, te mando mi correo, un beso
    carmenlucenaarevalo@gmail.com

  36. Manolo tris dice:

    Hola Carmen
    Como muchos de este foro, soy hijo de una enfermita de Alzheimer, tengo casi 3 años cuidándola ella tiene 78 años y yo 51, me separé de mi esposa e hijos ( ya grandes ) y fui a vivir con ella cuando le diagnosticaron esta terrible enfermedad, tengo 3 hermanos pero todos tienen una vida hecha y a mi me toco vivir esta etapa de cuidados. He tenido ya demasiada ansiedad, angustia, miedo y enojo con mi madre, a la cual amo con todo mi ser, pero se deteriora cada vez más ( aún nos reconoce ) yo detuve mi vida y acabé agotadísimo, frustrado y sin paciencia, pues mi razon no acepta que ella está así, y ahora me enfrento a algo tan terrible como la culpa, pues apenas hace una semana internamos a mi madre en un geriátrico y me mata el remordimiento y la culpa, además la extraño demasiado, ahora esta más medicada para uno de sus comportamientos obsesivos, quiero tenerla de vuelta pero mis hermanos dicen que no es sano para mi, pues ya estoy muy dañado emocionalmente, que puedo hacer para aliviar esta culpa ??, disculpa la nota, pero me siento con un remordimiento fatal y no hay minuto del día que no este llorando su auscencia. gracias por leer ésto.

  37. Hola Antonio ¿Qué enfermedad mas cruel verdad? No solo destroza al enfermo se lleva por delante al cuidador, hay momentos en la vida que se ha de tomar decisiones por duras que nos parezca, no debes de sentirte culpable de nada tu no le has mandado la enfermedad y si las has cuidado todo el tiempo que has podido , piensa en ti y cuídate, te aseguro que yo todavía después de casi tres años sigo pagando por no pensar en mi, te deseo lo mejor, y como siempre digo quiérela mucho pero quiérete tu tanbien .
    Tu amiga carmen lucena

  38. Manolo perdona por confundir tu nombre ,un saludo

  39. Manolo tris dice:

    Gracias Carmen por tus alentadoras palabras, creo que solo los que cuidamos con todo el amor a un enfermo sabemos del caos emocional y físico que provoca ésta tarea y saber en que momento ya no somos capaces de dar lo mejor de nosotros. Espero en verdad que sea por su bien y el mio. Gracias nuevamente

  40. Carmen dice:

    Hola!
    Hace tan solo unos dias murio mi madre, hacia quatro años que padecia esta terrible enfermedad de Alzheimer y hacia tre años que estaba en una residencia, ella no queria y yo tampoco ,pero no tuve el apoyo de mis dos hermanos,ni el de mi marido, todos dijerón que era mejor, que estuviera alli aun en contra de su voluntad i de la mia ,yo lloré mucho pero no pude lograr que se repensaran en intentar de cuidar entre todos a nuestra madre ,dijeron que ni pensarlo.
    Yo sin su ayuda no me sentí capaz de poder cuidarla, yo tengo tres hijos y en aquel momento mi hijo pequeño tenia ocho años y aun tenia que acompañarle al colegio y no podia dejar sola a mi madre . Mientras mi madre podia andar ,la tria a mi casa por la mañana i la llevaba a la tarde a la residencia todos los dias que podia,ella me pedia que no la llevara y yo me sentia muy mal, ,con culpa, por no ser capaz de cuidarla yo y de dejarla vivir en su casa ,aunque mis hermanos y marido se opusieran, paso el tiempo y la enfermedad siguió avanzando , hacia tres meses que no podia andar y cinco dias que estaba en la cama por una llaga luego se complico con fiebre y al final ya no tuvo fuerzas para aguantar más ,ahora que ya no está, me siento culpable de no haber luchado mas por ella y cuidarla.

  41. Hola amiga ¿Cómo estas? Espero que mejor y que no permitas que el alzhéimer te haga mas daño del que ya te ha hecho.
    Quiero contarte mi caso para que veas que hagas lo que hagas siempre lo pasas mal, y te preguntas si has hecho lo correcto o no.
    Yo la he tenido ocho años en casa cerca de cinco en la cama rígida solo podía mover un poco las manos haciéndoselo todo encima, imagínate lo que eso supone de sacrificio y esfuerzo al moverla, ella no me podía ayudar por lo tanto mi espalda tenia que hacer todo el trabajo por que yo no era una experta, mi dedicación era completa, la verdad es que el resultado fue increíble ,la tenia como una reina limpia y sin una sola rozadura ni escaras, mis cuidados le pusieron su piel como una porcelana brillante y fuerte.
    Vivo en un pueblo en el que todos se conocen y mis cuidados me han convertido en poco menos que una santa,( nunca he visto nadie tan bien cuidada) (te tienes ganado el cielo) (jamás una nuera ha hecho lo que tu) (dios te lo premiara) etc.…los que me conocen me admiran y me respetan y yo me sentía muy bien a pesar de dejarme parte de mi vida en esos años.
    Después de morir ella yo estaba segura de que mis dolores de espada mejorarían y podría recuperar mi vida pero no ha sido así tengo muchas lesiones y eso me impide hacer una vida normal, no se si por los medicamentos o por mi estado de animo se me descontrolo todo , tensión, azúcar colesterol todo por las nubes, estoy en la unidad del dolor, (y me aterra ser dependiente), he pasado un año en un pozo, todo el día y la noche llorando, pensaba que nunca recuperaría mi sonrisa, preguntándome que había hecho con mi vida, he perdido la posibilidad de un retiro digno a pesar de tener 38 años de vida laboral, por no poder trabajar los últimos años, no recuerdo cuando hice las ultimas vacaciones y para explicar todo lo que me he dejado en el camino tendría que escribir otro libro.
    Por suerte soy muy fuerte y mi hijo y mi marido me adoran y a pesar de tomar 12 pastillas diarias sicológicamente estoy mejor.
    Querida amiga nadie debe hacer más de lo que puede te deseo lo mejor y te mando un fuerte abrazo.
    Carmen Lucena

  42. sandra del valle gallardo dice:

    yo pense que era la única persona que se sentía tan frustrada con esta enfermedad . Tuve a mi abuelo con alzheimer .Lo cuide y puse todo lo mejor de mi .Le agradezco a mi esposo que estuvo en todo momento de su enfermedad ayudándome en su cuidado .hasta el ultimo día ..Por desgracia de la vida hoy despues de 4 años que perdi a mi abuelo, mi suegra esta con la misma enfermedad .Ahora me toca ami estar con mi esposo . , y me siento como si el tiempo no paso . miro sus ojos y veo la mirada de mi abu. . gracias Carmen por me identifico un montón , con lo que tu viviste y aprendi mucho . LE RUEGO A DIOS QUE PRONTO ENCUENTREN UNA CURA PARA ESTA ESPANTOSA ENFERMEDAD

    • Hola Sandra ¿Cómo estas? Que duro verdad, yo tanbien deseo despertarme con la noticia de que se cura el alzhéimer, algún día será , te mando un fuerte abrazo lleno de energía ,amiga no te exijas mas de lo que puedas hacer ,ya sabes que después se paga un beso

  43. Iluminada Peña Mártil dice:

    Hola,Carmen:
    Soy familiar de Angelines, conocedora directa de lo que has pasado, por ella he conocido tu libro.
    FELICITARTE por como has plasmado tus vivencias en ese libro que, lejos de ser deprimente, resulta muy facil de leer; si, muy duro, pero está tan lleno de amor…..que casi se te olvida cual es el tema del libro.
    Espero hayas recuperada, si es posible, la vida que aparcaste durante esos 8 años; y que te vayas recuperando fisica y animicamente.
    Gracias por tu relato que, creo, puede ayudar mucho animicamente a las personas que están pasando por esa debastadora enfermedad.
    Saludos de una hervasensa.

    • Hola Iluminada gracias por tus palabras, no tengo el gusto de conocerte, espero que me saludes cuando vengas ha Hervas, sabes el ultimo año lo e pasado bastante mal, pero estoy mejor soy fuerte y muy positiva y eso ayuda mucho y tengo la suerte de contar con el cariño de los míos, pero lo que no se puede es recuperar esos años ni todas las vivencias que deje de vivir, pero bueno… poco ha poco, el saber que mi libro ayuda me reconforta mucho,
      Te mando un abrazo hasta pronto.

  44. Ana lilia dice:

    Hola Carmen

    Tengo una amiga a la que quiero mucho y quisiera darle algunas palabras de aliento, tiene a su mamá con esta enfermedad y la verdad su família no la apoya y ella ya está padeciendo depresión porque se desespera de no poder estar al 100 con sus hijos pequeños y su esposo.
    Donde puedo conseguir el libro, soy de cd.victoria, Tamaulipas mexico

    • Carmen dice:

      Hola Ana siento qué tu amiga sea una nueva víctima lemando un abrazo y le deseo lo mejor ..el libro si pones el nombre (vivir sin vivir Carmen lucena) te saldrán las librerías
      Un abrazo para ti

  45. marisol dice:

    Hola Carmen todavia no tengo el honor de leer tu libro, vivo en tijuana , dime si lo venden aca en que libreria lo encuentro. Mi mama tiene viviendo conmigo casi 2 años, aunque parece que tiene Demencia Senil, no parece tanto porque recuerda muchas cosas, pero lo que hace mas frecuente es insultar a la mama de un nieto mio que se divorcio de mi hijo porque mi nieto vive ahora con mi hijo en USA y ella vino por unos meses a Tijuana y es buena muchacha , pero ella le dice muchas groserias , y tambien me insulta a mi no se porque le tiene tanto coraje, a mi me dice que si es mi novia o que y tambien me dice que soy drogadicta solo porque no se quiere tomar su medicina algunas veces, le tengo que seguir la corriente o hacerle ver que lo que hace no esta bien?

    • Carmen dice:

      Hola Marisol.perdona por tardar tanto en contestarte necesitaba un poco de distancia para recuperar mi rumbo. Amiga ella no hos insulta es su enfermedad. Te mando toda mi fuerza y un abrazo

    • Carmen dice:

      Amiga llevarle la contraria no sirve de nada y la pondras mas nerviosa; siempre paciencia y mas paciencia y muchu cariño se que es duro pero eso y conocer bien la enfermedad es la formula para ayudar mejor ha nuestros familiares ;un abrazo

  46. Edgar dice:

    Carmen

    Acudí a tu foro en busca de ayuda, de motivación.Trato de tener con mi esposa siempre una sonrisa, pero ¿En donde guardo todas las lagrimas que van quedando dentro de mi, en silencio, pero que duelen tanto. El saber que poco a poco se está yendo me está minando…

    • Carmen dice:

      Hay amigo. ¿donde guardar las lágrimas que produce el dolor de perder ha un ser querido? No tengo respuesta pero mientras este contigo le hace mucho bien tus sonrisas.yo las mías las tengo en una cajista junto ha mi corazón. Y procuro sonreír para poder seguir con mi vida .megustaria poder decirte que es fácil pero te mentiria busca ayuda en las personas que te quieren ; mucha fuerza amigo

  47. Nerea dice:

    Buenos días Carmen,
    Me gustaría hacerte unas preguntas sobre el libro y sobre tu experiencia como cuidadora de un paciente de Alzheimer.
    Un saludo!
    Nerea

  48. Deborah Rosa dice:

    ¨Buenas Tardes, Como puedo obtener el Libro Vivir sin Vivir

  49. Diana dice:

    Pues me van a perdonar muchos de ustedes, pero yo no voy a abandonar a mi madre aun que me este partiendo por dentro, por que ella nunca lo hubiera echo, ella nunca hubiese escogido tener una vida social y dejarme por tener una enfermedad, ella no hubiese preferido su comodidad a la mía, afortunadamente tengo el apoyo de familiares y cuidadores y puedo dar un balance a las cosas, pero no me arrepiento y todos los días agradezco el tenerla a mi lado aun que no me conozca.

  50. maria valencia dice:

    Me encuentro tan mal… acabo de ingresar hoy a mi madre en una residencia. Tres años conviviendo con su alzheimer, yo sola, viendo como mi madre dejaba de ser mi madre. No podía más, sentía que me iba con ella, que me moría de tristeza. No estoy preparada para verla degenerar más. Pensé que la residencia era la mejor opción, para que esté atendida y yo poderla ver cada día sin esa tensión que me acompañaba…. pero no paro de llorar, no puedo evitar la tristeza al recordarla llorando esta mañana en su ingreso. Hagas lo que hagas esta enfermedad te machaca, te quita lo que más quieres y no hay consuelo. Estoy muy triste… muy triste.

  51. dolores roquette dice:

    Querida Carmen:

    Mi madre tiene 95 años lleva dos años en cama tras dos ictus quedo muy deteriorada cognitivamente la cuidamos entre mi hija y yo tambien mi marido pero está encamada mi hija tiene 38 años operada de la columna vertebral y yo de cancer de utero por lo que ninguna podemos hacer esfuerzos a pesar de que tenemos una grua la limpieza de ella el cambio de pañales y de ropa de cama se nos hace imposible ahora nos ofrecieron una plaza en una residencia a 50 metros de casa nos pasamos el dia con ella pero la vemos triste y a la hora de venirnos a casa no paramos de llorar te puedo decir que 24 horas del dia dedicada a ella yo deje mi empleo y ultimamente apenas dormia de noche mi hija iba al trabajo sin haber pegado un ojo y nos sentimos tan culpables que de buena gana me la traeria pero vivimos en un 3º sin ascensor en 40 metros cuadrados sin embargo en la residencia la saco en una silla al jardin incluso a pasear por la calle pero no puedo ver que ha perdido la poca sonrisa que tenia todos me dicen que la teniamos como una reina pero que alli esta muy cuidada y como tu dices ahora mi libertad tan ansiada no me sirve para nada porque no quiero ir a ningun sitio solo estar alli con ella y mi hija igual

  52. Hola Rebeca gracias por interesarte por mi blog.

    por supuesto que te doy permiso por que dada la complejidad de esta enfermedad todo lo que se comente o se escriba puede ser de gran ayuda para los cuidadores familiares .

    Un cariñoso saludo

    Carmen Lucena

  53. Joanna Rodriguez dice:

    Hola Carmen, excelente entrevista, tuve la fortuna de dar con ella, buscando precisamente algo que me alimentara más acerca de este tema. Cuido a mi suegro hace apenas 4 meses, tengo un mundo de dudas, pero especiricamente quisiera preguntarte si en.el proceso de tu cuidado alguna vez o veces se te iban las palabras que querías decir, o quizá olvidabas cosas, a mi me pasa, esto es normal? Será el estress causante de esto? Tengo 34 años y te saludo afectuosamente desde la CD.de México.

  54. G.Yoanda dice:

    Gracias por los consejos, soy nueva en esto.Tenemos a nuestra hermana mayor en el principio y es muy duro vivirlo .

  55. Amigos, algo les puedo decir y que me consta, lo que se hace por amor, no es ningun sacrificio. Mi madrecita ya sufre las secuelas del alzheimer, para mi es dificil aceptarlo,por que uno cierra los Ojos a la realidad, pero trato de darle todo el amor y soporte del Mundo. Le Pido a mi Dios que me la proteja y me la cuide y que me de ese regalo de Disfrutarla lo mas que pueda. Ella ha logrado sacar lo mejor de mi. Y hoy que Esta en vida quiero que Ella sepa que la Amo con todo mi corazon y que nunca la abandonare.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>